Aimac e Università degli Studi di Milano-Bicocca hanno messo a punto un questionario per comprendere l’impatto che la neurotossicità da trattamenti chemioterapici antitumorali hanno sulla qualità della vita dei malati oncologici e dei loro caregivers.
I pazienti oncologici sono soggetti a complicazioni neurologiche (neuropatie) che possono avere un effetto negativo sulla qualità della vita. Alcune sono attribuibili direttamente alla malattia, altre, le più frequenti, sono il risultato degli effetti collaterali di alcune terapie.
Tra queste, sono annoverate:
- intorpidimento e formicolio,
- bruciore e/o dolore, anche molto grave,
- perdita di equilibrio e coordinazione,
- debolezza muscolare, specialmente ai piedi,
- sensazione di impaccio nei movimenti delle dita delle mani,
- diminuzione di forza nelle gambe,
- sensazione di fatica nel compiere gesti come camminare o salire le scale,
- problemi nel mantenere la stazione eretta o nel camminare.
Nonostante molti studi abbiano messo in evidenza, in un numero molto elevato di pazienti, la persistenza a lungo termine della neurotossicità dei trattamenti chemioterapici, l’impatto dei sintomi sulla vita dei pazienti e dei loro caregivers è ancora largamente sottovalutato e, soprattutto, non è mai stato valutato raccogliendo il punto di vista delle persone più direttamente coinvolte.
A tal fine, l’Associazione Italiana Malati di Cancro (Aimac) e l’Università degli Studi di Milano – Bicocca hanno messo a punto uno studio per indagare l’impatto che lo sviluppo di una neuropatia ha avuto sulla vita di pazienti e familiari: valutazione degli effetti della neurotossicità da trattamento chemioterapico antitumorale sulla vita dei pazienti e dei loro caregivers.
Qual è lo scopo di questo studio?
Lo scopo del progetto è quello di fare emergere la rilevanza del problema costituito dagli effetti persistenti dei trattamenti oncologici valutando, oltre ai sintomi fisici, anche gli effetti psicologici e sociali di maggior impatto nella vita quotidiana.
A chi è rivolto lo studio?
Il questionario è rivolto ai pazienti dai 18 anni in poi sottoposti a trattamento chemioterapico antineoplastico e ai loro caregiver.
Come viene garantita la riservatezza delle informazioni?
Il questionario è completamente anonimo e non raccoglie dati anagrafici o identificativi dei pazienti e dei caregiver.
Istruzioni per partecipare:
La raccolta delle informazioni avviene tramite questionari online proposti sia ai pazienti che ai loro caregiver.
Se a seguito di un trattamento chemioterapico hai sviluppato sintomi neuropatici compila il questionario cliccando sul relativo pulsante alla fine di questa pagina.
Anche il tuo caregiver può partecipare, compilando un questionario specifico collegato al questionario del paziente. A tal fine, una volta concluso il questionario del paziente, verrà rilasciato un codice, che potrà essere inviato al caregiver affinché anche lui/lei compili il questionario del caregiver (vedi pulsante alla fine di questa pagina).
N.B. il questionario caregiver è accessibile solo inserendo il codice rilasciato al termine del questionario del paziente.
Per ulteriori informazioni sulla partecipazione allo studio, contatta la nostra helpline.
Grazie per il vostro aiuto!
