A volte apprendere che il tumore si è ripresentato o diffuso ha effetti ancora più sconvolgenti della diagnosi iniziale. Convivere con l’incertezza che si accompagna alla diffusione o alla ripresa della malattia può essere fisicamente ed emotivamente stressante.
Quando la malattia si ripresenta
Adattarsi alla nuova situazione
Un futuro carico di incertezze
Le cure palliative
Quando la malattia si ripresenta
A volte apprendere che il tumore si è ripresentato o diffuso ha effetti ancora più sconvolgenti della diagnosi iniziale. Lo shock e il senso di impotenza possono cedere il posto a stati d’animo molto forti, che spesso possono sopraffare.
Convivere con l’incertezza che si accompagna alla diffusione o alla ripresa della malattia può essere fisicamente ed emotivamente stressante. Se avevate pensato di avere superato la malattia, potrebbe essere difficile dover prendere nuovamente decisioni inerenti al trattamento, trovare il modo di comunicarlo ai vostri cari, agli amici e ai colleghi o modificare la routine domestica.
Sul piano psicologico, il cancro provoca reazioni molto varie, complicate dal fatto che la situazione è costantemente in evoluzione, mentre l’incertezza e la precarietà sembrano essere i fattori più stabili. La persona si trova, così, destabilizzata da situazioni percepite ogni volta in maniera differente. La malattia oncologica, più di altre, necessita di uno sforzo continuo di adattamento.
Affrontare un tumore che si è ripresentato o diffuso può indurre un senso di incertezza. Le preoccupazioni potrebbero riguardare il trattamento, il dolore, la perdita dell’autosufficienza, la confusione mentale. Il pensiero della morte sarà presente, oltre alla preoccupazione per i propri cari.
Adattarsi alla nuova situazione
Stabilire un ordine di priorità
Molti malati dichiarano che, dopo l’esperienza della malattia, apprezzano di più le piccole cose, la famiglia e gli amici, gli svaghi, un buon libro, un bel quadro o della buona musica.
Sapere che la malattia non è guaribile può rendervi consapevoli di ciò che non è importante e permettervi di dedicarvi a ciò che vi fa più piacere.
Può essere necessario accantonare i progetti a lungo termine senza, tuttavia, rinunciare ai propri desideri ancora realizzabili.
Il dolore
Tra i pazienti con malattia in stadio avanzato, una persona su quattro non prova dolore; negli altri casi, per la stra-rande maggioranza dei soggetti il dolore può essere alleviato e spesso trattato in modo tale che non si ripresenti. Se accusate un qualsiasi dolore, riferitelo al vostro medico, che vi prescriverà un trattamento adeguato. A tale proposito, è bene ricordare che, grazie ai progressi compiuti in ambito farmaceutico, oggi sono disponibili antidolorifi-i che consentono di mantenere la necessaria lucidità per svolgere le normali attività quotidiane.
Non abbiate paura nell’eventualità che il medico di famiglia o l’oncologo vi prescrivano farmaci oppioidi (ad esempio la morfina). Questi ultimi sono molto efficaci nel controllo del dolore, hanno pochi effetti collaterali, e non inducono dipendenza nel paziente oncologico.
Nausea e vomito
Alcuni malati oncologici in stadio avanzato soffrono di nausea e vomito. Tali sintomi possono dipendere dalla malattia o essere l’effetto collaterale di alcuni farmaci.
Fragilità fisica
Potreste accorgervi che vi stancate facilmente e che il vostro organismo non è più forte e resistente come un tempo. Ciò può essere dovuto sia all’aggravamento delle vostre condizioni sia agli effetti collaterali del trattamento. Può essere difficile accettare che non siete più in grado di guidare o di praticare un’attività sportiva, oppure che dovete camminare più lentamente. È possibile che avrete bisogno di tempo per abituarvi a questi cambiamenti e per accettare il fatto che ora le vostre prestazioni fisiche non sono più quelle di un tempo.
Perdita dell’autonomia
Tutti i malati temono di perdere l’indipendenza e l’autonomia. Per molti, la prospettiva di diventare fisicamente dipendenti da altri è sconvolgente. È spesso più facile accettare l’aiuto di un estraneo (ad esempio, un infermiere) per attività come lavarsi o andare al bagno, piuttosto che quello di un familiare o di un amico.
Se avete bisogno di assistenza quotidiana, potete mantenere una forma di autonomia indicando alle persone che vi seguono le modalità in cui preferite essere aiutati.
Un futuro carico di incertezze
Una delle prime domande che si affacciano nella mente di tutti coloro che ricevono la diagnosi di un tumore è “Morirò?” Questa paura cresce nel momento in cui si apprende che la malattia si è ripresentata o si è diffusa. A volte questo timore non è giustificato rispetto alla condizione clinica: sono queste le situazioni in cui il tumore, pur non essendo guaribile, è tenuto sotto controllo da terapie adeguate, consentendo una vita pressoché normale per lungo tempo (anche per molti anni).
In altri casi la malattia può evolvere rapidamente e indurre nel malato una sensazione di morte imminente, basata sul progressivo e reale deterioramento psico-fisico. Soprattutto in quest’ultima situazione, stati d’animo quali paura, rabbia, senso di colpa, tristezza e incredulità possono diventare opprimenti. L’umore potrebbe oscillare dalla speranza alla disperazione.
Ciascun individuo, malato o familiare ha un modo del tutto personale di affrontare l’avvicinarsi della morte.
Alcune persone vivono con particolare fatica la notte e il buio, che amplificano ansie e paure: un semplice accorgimento può essere il tenere una piccola luce accesa vicino al letto, così come avere una figura rassicurante accanto a sé. Potreste accorgervi che l’esigenza di avere compagnia e di essere attivi cambia da un giorno all’altro. Alcuni malati si rendono conto di volere sempre meno persone intorno a loro, solo gli amici più stretti o il coniuge/partner. Altri non vogliono mai rimanere soli in questi momenti. Se il malato viene curato a casa, amici e parenti possono alternarsi in modo che ci sia sempre qualcuno con lui. Anche gli ospedali e le case di cura consentono al partner, ad un amico o parente di passare ogni notte, con il proprio congiunto.
I propri cari
Per molti malati, gli amici, la famiglia e il partner diventano ancora più importanti, una fonte preziosa di rassicurazione e soddisfazione.
Una grave malattia mette a dura prova i rapporti interpersonali e molti non sanno come comportarsi. Vi accorgerete che le persone che vi circondano possono reagire in modi inaspettati: alcune tentano di negare la gravità della situazione, mostrandosi falsamente allegri; altre preferiscono rinunciare alla vostra compagnia per incapacità personale o per non correre il rischio di pronunciare frasi fuori luogo; altre ancora evitano di parlare della malattia, o si mostrano addirittura indifferenti.
Può essere utile ricordare che la nuova condizione di malattia mette a dura prova tanto voi quanto le persone che vi stanno accanto.
Il ruolo del partner
È probabile che le tensioni per l’incertezza del futuro, le difficoltà o gli effetti collaterali del trattamento possano provocare momenti di crisi nel vostro rapporto, proprio quando avete maggiormente bisogno l’uno dell’altro.
Condividere le emozioni con il partner può essere di aiuto ad entrambi sia per alleggerire il carico emotivo sia per superare la tristezza, l’ansia e l’incertezza della nuova situazione. Se entrambi riuscirete ad essere sinceri sulle reciproche esigenze, potrete rendervi conto che il vostro rapporto, attraverso il dialogo, si rafforza e che potete affrontare la malattia insieme.
La vita sessuale
Non c’è alcuna ragione medica che impedisca di avere una vita sessuale. Il cancro non è contagioso e il sesso non lo fa peggiorare. Anzi, una relazione sessualmente soddisfacente potrà darvi calore, conforto e un senso di benessere. La malattia potrebbe non avere alcun effetto sulla vostra vita sessuale o, viceversa, potreste accorgervi di non provare lo stesso desiderio di prima nei confronti del sesso. Ciò potrebbe essere dovuto agli effetti fisici del trattamento o del tumore - potreste sentirvi troppo stanchi o avere la nausea, per esempio - oppure le vostre preoccupazioni potrebbero incidere negativamente sul desiderio sessuale.
Le cure palliative
Con l’espressione cure palliative si intende l’insieme di interventi volti ad alleviare sintomi fisici (dolore, nausea, vomito, difficoltà respiratorie), psicologici (ansia, paura, depressione, rabbia) e spirituali (domande esistenziali sul senso della vita e della morte, sul significato della sofferenza) che possono accompagnare la malattia. Non si tratta quindi di terapie tese a curare il cancro, bensì di interventi multidisciplinari miranti a prendersi cura dei bisogni del paziente e dei familiari nella loro globalità.
Le cure palliative hanno, pertanto, la finalità di migliorare, per quanto possibile, la qualità di vita.
Alcuni ospedali possiedono un’unità di cure palliative in genere composta da medici infermieri e psicologi esperti nel settore che eroga in modo diretto la terapia di supporto palliativa.
Gli hospice
In ciascuna regione italiana sono presenti gli hospice, ossia strutture che permettono un ricovero temporaneo o permanente per le persone malate che non possono essere più seguite in un programma di assistenza domiciliare specialistica, o per le quali il ricovero in un ospedale non è più adeguato.
