M. Slevin
St. Bartholomew's Hospital; Chairman of CancerBACUP
London
Sono attualmente disponibili su internet moltissime informazioni sul cancro e sui relativi trattamenti. Alcuni siti, quali quello del National Cancer Institute, della University of Pennsylvania e di CancerBACUP, sono di altissima qualità, mentre altri danno a volte informazioni fuorvianti generando confusione. È raro che le informazioni siano così specifiche da rispondere alle domande più dettagliate su singole forme di tumore. Chi cerca informazioni sul cancro su internet ha bisogno di notizie dettagliate sul tipo di cancro da cui è affetto e sul trattamento che esso richiede, e queste sono molto difficili da ottenere senza parlare direttamente con un medico o con una nurse . In tutto il mondo c'è carenza di oncologi e di personale infermieristico specializzato nel trattamento dei malati di cancro. Tra l'altro si tratta di figure professionali che hanno costi molto elevati. E la situazione non migliorerà in un prossimo futuro.
Ci sono validi motivi per cui nessuno ha tentato di rispondere alle domande dettagliate e specifiche che i malati di cancro, e non solo, pongono attraverso il web. Si possono formulare migliaia di domande, le risposte in poco tempo non sono più valide in seguito a continui progressi della ricerca e qualunque sistema elettronico avrà sempre una percentuale di errore.
CancerBACUP è un servizio che fornisce informazioni sul cancro che opera nel Regno Unito. Si avvale della collaborazione di 18 nurse specializzate nel trattamento dei pazienti oncologici che rispondono a 50.000 domande dettagliate e specifiche che i malati e i loro familiari rivolgono ogni anno. Al loro fianco operano bibliotecari a tempo pieno e oltre 200 oncologi disponibili per verificare le risposte alle domande.
L'intervento propone lo sviluppo di un sistema via internet che sia in grado di rendere disponibili in rete in tempo reale sia le domande che le risposte. Molte domande saranno ripetute, ma dopo un certo periodo di tempo ciò permetterà di conoscere la maggior parte delle domande che la gente si pone.
Si dovranno affrontare molti problemi, compreso quello di come evitare i doppioni e gli errori e di come strutturare le migliaia di domande che verrebbero a trovarsi sul sistema.
La proposta dettagliata su come allestire un sistema di questo tipo verrà descritta in sede di convegno.
