Thomas R1,2. Hunt L, Willimas M. The Information for Patients Research Group (IPRG). 1Addenbrooke's Hospital, Cambridge University NHS Trust2 & The Primrose Oncology Unit, Bedford.

Nel 1997 l'IPRG ha condotto uno studio multicentrico dal quale è emerso che il 69% dei malati di cancro non era soddisfatto delle informazioni ricevute [1, 2]. Per risolvere questo problema è stato, quindi, costituito un gruppo formato da pazienti, medici, infermieri, farmacisti, dietisti e radiologi la cui finalità fosse quella di migliorare il grado di soddisfazione dei pazienti, sviluppare e valutare le strategie d'informazione. In primo luogo creazione di un 'dipartimento per le informazioni' sotto la conduzione di una nurse, dove la nurse che ha assistito all'incontro tra il medico e il paziente ha un colloquio privato con quest'ultimo per accertare che egli abbia capito ciò che gli è stato detto, per dargli ulteriori consigli e materiale informativo. Secondo, distribuzione gratuita di una videocassetta informativa dal titolo Chemotherapy & Radiotherapy a tutti i malati di cancro prima che siano sottoposti al trattamento. Terzo, creazione di un archivio tradizionale dal quale è possibile attingere al momento opportuno materiale per dare consigli individuali [1-4] provenienti dalla nostra quarta strategia - un sito per il cancro che risponde all'indirizzo cancernet.co.uk.
La videocassetta è stata oggetto di uno studio multicentrico controllato randomizzato, che ha dimostrato un significativo miglioramento del grado di soddisfazione e della morbidità psicologica correlata con il trattamento [5, 6]. La videocassetta è distribuita da CancerBACUP ed è usata in oltre 40 ospedali del Regno Unito. Si può vedere gratuitamente sul sito dell'UICC attraverso il link con cancernet.co.uk/hep.htm. (Può essere richiesta a HEP 231a Cathedral Rd Cardiff CF119PP. 01222403022). La videocassetta, opportunamente adattata, è stata tradotta in Italiano ed è distribuita da Aimac, Roma.
Il sito web e l'archivio tradizionale hanno permesso di coordinare il materiale informativo di 10 ospedali oncologici della nostra regione e si stanno mettendo a punto dei progetti di collaborazione anche con altre zone del Regno Unito. Un altro studio, condotto nel mese di febbraio 2000, ha dimostrato che il 96,5% dei pazienti si definiva ora soddisfatto. La cultura di fornire informazioni e sostegno psicologico è stata sviluppata oggi negli operatori sanitari. Le lettere di ringraziamento sono aumentate del 50%, i reclami sono, invece, diminuiti negli ultimi 12 mesi, riducendo il rischio di potenziali costose controversie.

1. Shingler & Thomas, Where do patients seek additional information after a diagnosis of cancer - a multicentre survey. European Journal of Cancer, 1997. 33(8): p. 1426.
2. Thomas, R., et al., Anxiety and Depression - Effect on patients' preferences for information following a diagnosis of cancer. Annuls of Oncology (ESMO), 1998. 9(4): p. 141.
3. Kaminski, E., N. DeZeeuz, and R. Thomas, Patients attitudes towards an individualised filofax information system. European Journal of Cancer, 1997. 33(Sup 8): p. 1401.
4. DeZueew, N, and Thomas. R, Cancer patient education and information; development of a new structured information package. European Journal of Cancer, 1997. 33(Sup 8): p. 1401.
5. Thomas.R, et al., Patient education with video cassettes significantly reduces treatment related anxiety & depression - A randomised multicentre trial. JCO'99. 18: p. 2277.
6. Thomas, R., Evidence based patient information - Local poilicies would be better than a national strategy. British Medical Journal, 1999. 318: p. 462.
7. Thomas R, Thorton H, and M. J., Patient Information materials in Oncology: Are they needed and do they work? Clinical Oncology, 1999. 11: p.225-231.