F. Vignotto, A. De Luca - U.O.A. Terapia del Dolore e Cure Palliative (Prof. M. Maritano); A.S.O. S. Giovanni Battista di Torino - Molinette

Nel 1998 nasce all'Ospedale Molinette di Torino la prima Unità Operativa Autonoma di Terapia del Dolore e Cure Palliative.
In seno a questa Unità Operativa Autonoma di Terapia del Dolore e Cure Palliative è avvenuta una riorganizzazione culturale e strutturale per migliorare e accrescere l'informazione fra operatori di una grande struttura ospedaliera-malati di cancro e loro familiari.

E' una riorganizzazione che ha richiesto una stretta collaborazione fra tutte le competenze, già operanti alle Molinette, sia universitarie che ospedaliere e che ha permesso di raggiungere una sintonia professionale molto utile al malato di cancro, nel suo percorso di cura.
L'Unità Operativa Autonoma offre i servizi di visite ambulatoriali e collegiali multidisciplinari, ricoveri in regime di Day Hospital, consulenze nei raparti per i pazienti ricoverati, consulenze per i medici di famiglia, e per tutti gli operatori delle Associazioni di volontariato e degli altri Ospedali. Ha iniziato un servizio di reperibilità festiva e prefestiva per i pazienti già in trattamento presso il centro.
Il gruppo multidisciplinare della nostra Unità Operativa di Terapia del Dolore e Cure Palliative opera mediante:

• un modulo di accoglienza
• un'unità di valutazione
• un percorso di cura
• modalità operative rivolte alle cure palliative in ospedale, ma anche possono facilitare al tempo stesso una efficace interazione fra ospedale e territorio.

Nel Modulo di Accoglienza, ove operano Psicologi ed Infermieri Professionali vengono individuate le modalità del paziente di raccontarsi la malattia e la sofferenza, la sua consapevolezza rispetto alla diagnosi, alla prognosi e agli obiettivi terapeutici e di valutare con esso l'eventualità di delegare a terze persone (familiari, amici, ecc.) ogni carico di decisioni concernenti la sua malattia.

L'Unità Valutativa è formata dall'oncologo e dall'algologo che valutano tutte le richieste per l'attivazione di terapia del dolore e Cure Palliative.

Nel Percorso di Cure vengono attivati, a seconda delle necessità del paziente, gli altri Specialisti del gruppo multidisciplinare per concordare collegialmente le ulteriori decisioni terapeutiche.

Ma al fine di garantire al paziente, soprattutto in fase avanzata di malattia, una continuità della cura e una costante qualità del trattamento, indipendentemente dal luogo ove il paziente è assistito, abbiamo aperto verso l'esterno la nostra Unità, per aumentare le relazioni con le famiglie, i medici di base, le Associazioni che operano sul territorio e interagire con loro offrendo la nostra Unità Operativa quale punto di riferimento organizzativo e terapeutico.

Il dolore nei pazienti oncologici, purtroppo ancor oggi, non viene adeguatamente trattato, tanto quanto almeno le conoscenze farmacologiche e la tecnologia attuale consentirebbero.
Gli ostacoli al trattamento adeguato del dolore nei malati di cancro sono purtroppo ancora riconducibili ad errate credenze sul dolore:

• pregiudizi sugli oppioidi
• errati significati attribuiti al dolore
• dolore inteso come sintomo da trattare solo nella fase terminale della malattia
• oppiofobia da parte dei pazienti, dei familiari, degli operatori sanitari stessi
• difficoltà nella ricettazione degli oppioidi
• difficoltà nel reperimento dei farmaci stupefacenti

La carenza di sistemi di comunicazione efficaci tra pazienti, medici, farmacisti, infermieri è una delle cause (oltre alla formazione degli operatori sanitari) che ha contribuito a mantenere inadeguata la interazione fra le persone, fra le diverse competenze professionali, fra le strutture.
Per ovviare a questi inconvenienti, già due anni fa avevamo realizzato un libretto informativo al fine di fornire sostegno ai pazienti, ai familiari e alle varie organizzazioni impegnate nell'attività assistenziale "Curarsi senza soffrire".

Ma lo sviluppo delle tecnologie telecomunicative ha costituito un elemento importante per il nostro processo sia informativo che riorganizzativo anche nell'ottica dell'ospedale del futuro.
All'interno di questa riorganizzazione ospedaliera , seguendo i nuovi indirizzi in ambito sanitario, abbiamo voluto abbattere i muri per uscire verso il territorio e per permettere al territorio di entrare in ospedale in un'attività interattiva sentita e continua, rispettando le esigenze dei malati, dei suoi familiari e dei colleghi.
Per questo abbiamo realizzato lo "Sportello Dolore".
Attraverso lo Sportello avviene uno scambio informativo in cui l'utente da un lato prende contatto con la struttura, pone il proprio problema e ne riceve tutte le informazioni di cui ha bisogno, dall'altro, elemento preziosissimo, fornisce agli operatori della struttura, dati, considerazioni e bisogni così da determinare e indirizzare un aggiornamento e continuo miglioramento delle prestazioni.
Grazie alla Sportello dolore non solo il paziente può presentare liberamente i suoi problemi, collegarsi con l'interno della struttura ospedaliera, ma gli operatori dell'ospedale possono protendersi virtualmente presso di lui mediante il "centro di ascolto", realizzato in collaborazione con la Fondazione Gigi Ghirotti.

Dalla primavera 2000 siamo partiti con l'attivazione di un sito web dello sportello dolore. Si è aperto così un canale di comunicazione che, utilizzando lo strumento informatico, affianca i canali più tradizionali (colloquio diretto - telefonico - intermediazioni del medico di famiglia) fra gli operatori dell'Unità di Terapia Antalgica e Cure Palliative e chi ha problemi, personali o familiari, di dolore e di tutti i sintomi che accompagnano la malattia.
E' un mezzo che ci consente di migliorare le relazioni con l'esterno, con i medici di medicina generale, con le famiglie, con le associazioni che operano sul territorio e interagire con loro, offrendo la nostra Unità Operative quale punto di riferimento organizzativo e terapeutico.
Questo sportello ha due possibilità di accesso. Un accesso aperto a tutti con informazioni di carattere generale sul dolore, informazioni comprensibili, semplici e corrette e con possibilità di approfondimento su alcune tematiche.

Il libretto "Curarsi senza soffrire" on line
Un Glossario con spiegazioni brevi e semplici per aiutare la comprensione dei termini medici riferiti al dolore.
Un Forum in cui gli utenti possono esprimere pareri, dubbi, commenti su argomentazioni di interesse generale che vengono periodicamente cambiati.
Il Forum ha un moderatore che fa parte dell'équipe dell'unità Operative di Terapia Antalgica e Cure Palliative che ha la facoltà di selezionare i contributi pertinenti, di riordinarli e renderli accessibili a tutti quelli che accedono al sito.
E' sicuramente nell'anonimato che ciascuno di noi acquista disinvoltura ad esprimere opinioni personali su problematiche a volte scottanti, a volte coinvolgenti principi di bioetica.
Una selezione di Link in lingua francese e inglese che permette un confronto continuo con altre realtà esistenti e la possibilità di utilizzare al meglio, a seconda delle esigenze, i siti più idonei.
E' questo un elemento di correttezza informativa per gli utenti in quanto possono verificare se il nostro "dire" è condiviso da Centri europei qualificati e da Società Scientifiche.
Inoltre abbiamo fatto un censimento sui Centri italiani che si occupano di Terapia Antalgica e Cure Palliative, con particolare attenzione alla tipologia delle prestazioni e le modalità di erogazione, al fine di fornire una continuità terapeutica al paziente. Tutto ciò è stato possibile grazie alla collaborazione con il Comitato Nazionale Gigi Ghirotti.
Il secondo accesso immette nella nostra Unità Operativa ove esistono informazioni specifiche riguardanti:

• lo staff degli operatori ove è possibile verificare la specifica formazione degli operatori. Con lo staff collabora il gruppo multidisciplinare che può essere attivato sia operativamente che on-line;
• la possibilità di prenotare le visite via E-mail, ed è in fase di sviluppo il call center che entrerà in funzione quando sarà attico il CUP;
• una serie di FAQ;
• uno spazio chat per permettere un dialogo fra pazienti, amici, parenti
• un E-mail

e un modulo di relazione protetta ove i pazienti, già in cura presso il nostro servizio, possono, mediante una pass-word, esporre un nuovo problema o richiedere una visita di controllo o un modulo di ascolto.
Lo "Sportello dolore" prevede anche aree di relazione per i parenti, data l'importanza che la famiglia dei malati di cancro assume fin dal momento della diagnosi e le difficoltà che affronta soprattutto nelle fasi terminali della malattia. In tali aree viene data loro la possibilità di esporre problemi relativi alle condizioni del malato e di richiedere un aiuto di tipo dietetico, socio-assistenziale, psicologico, spirituale e anche richiedere l'attivazione del Centro di ascolto.
Non ultimo vengono dati i consigli per la gestione di alcuni problemi legati alla malattia, come per esempio: posizione del malato in caso di ascite, nausea, vomito, stipsi, alimentazione, dietetici e richiedere l'attivazione del Centro di ascolto.
Con i medici di medicina generale abbiamo concordato una traccia informativa per una consulenza di Terapia Antalgica, che verrà utilizzata su larga scala nel momento in cui sia completata la loro informatizzazione. Per ora la consulenza avviene via E-mail sempre sulla traccia concordata.
Gli infermieri professionali possono attingere a raccomandazioni su procedure e richiedere supporto informativo e operativo (es. la gestione dei cateteri venosi centrali - cateteri spinali - la nausea-vomito - stipsi - dispnea). Sono previste aree di collegamento per l'assistenza ed il volontariato dove ricevere informazioni sulla rete di volontariato già esistente, consultare i lavori su tematiche inerenti i problemi etici su Terapia Antalgica e Cure Palliative, ed aggiornarsi su corsi di formazione e convegni.
E' nostra convinzione pertanto che la tecnologia offerta da Internet sia di grande aiuto solo se considerata nell'ottica di uno strumento di relazione; un mezzo che crea e facilita i contatti con i pazienti e promuove una fattiva collaborazione professionale (in caso di medici ed altri operatori sanitari).
Inoltre, nel momento in cui il paziente, date le sue condizioni cliniche, non riuscisse più a recarsi in ospedale, tale strumento consentirebbe di proseguire, perfezionare e completare una relazione terapeutica già avviata, garantendo un supporto di tipo specialistico all'interno di un adeguato lavoro di équipe multidisciplinare.