F. De Lorenzo
Presidente di Aimac
Roma
Un gruppo di malati di cancro, ricercatori e operatori sanitari ha fondato Aimac allo scopo di fornire informazioni mediche affidabili e supporto psicologico ai malati di. Aimac applica un approccio multimediale: una collana di libretti (La Collana del Girasole), un sito internet, una helpline, un servizio fax e videocassette.
Fino ad oggi sono stati pubblicati 23 libretti sui principali tipi di cancro (mammella, polmone, cervice, prostata, colon, stomaco, ovaio, linfoma, cervello e melanoma), sui relativi trattamenti (radio- e chemioterapia) e loro potenziali effetti collaterali (Il diritto di sapere, Sessualità e cancro, Sentirsi meglio, La dieta e il malato di cancro, Terapie complementari) e sul modo in cui convivere con la malattia.
Tutti i libretti sono stati tradotti da quelli pubblicati da CancerBACUP (www.cancerbacup.org.uk), l'associazione inglese alla quale Aimac è associata, tranne il testo sul melanoma, che è una pubblicazione del CIS (Cancer Information Service, USA), con il quale Aimac ha rapporti di collaborazione.
La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori ha selezionato e stampato alcuni libretti per distribuirli poi attraverso le sue sezioni provinciali; inoltre, ha reso tutti i testi dei libretti di Aimac disponibili on line attraverso il loro sito.
Inoltre i libretti sono stati forniti alle biblioteche degli istituti a carattere scientifico per lo studio e la cura dei tumori e ai maggiori centri oncologici operanti sul territorio nazionale. Sono stati anche richiesti da numerosi associazioni per malati di cancro dell'Australia e del Canada.
Il sito internet (www.aimac.it) fornisce informazioni precise, affidabili e aggiornate sul cancro e sui relativi trattamenti, oltre che sugli aspetti connessi con la convivenza con la malattia; offre aiuto pratico ai malati e ai loro familiari, riporta le ultime notizie sul cancro e dà l'opportunità di connettersi direttamente con i siti delle più importanti organizzazioni oncologiche internazionali. È possibile inoltre accedere all'elenco delle associazioni italiane che si occupano di assistenza domiciliare e all'elenco delle strutture oncologiche selezionate dall'AIOM (Associazione Italiana degli Oncologi Medici).
Aimac ha già offerto sul proprio sito l'opportunità di diffondere l'attività svolta e i servizi prestati a diverse organizzazioni di volontariato prevedendo la partecipazione di altre che non sono in grado di sostenere i costi della gestione di un sito internet.
Grazie al web Aimac è in grado di raggiungere i malati oncologici di lingua italiana (e non solo) in tutto il mondo, il che significa che le grandi comunità italiane che risiedono in Canada, Stati Uniti e Australia, per esempio, possono acquisire le informazioni che consentono di combattere la malattia. In questo modo Aimac può distribuire il materiale informativo su vasta scala, in tempi più brevi e a costi ridotti rispetto al sistema tradizionale di stampa e spedizione via posta.
Sono pervenute oltre 5.000 telefonate e oltre 700 e-mail così ripartite: 16% da malati, 53% da familiari, 6% da amici e 5% da medici. Le richieste che arrivano via e-mail aumentano di mese in mese e siamo convinti che l'espansione di internet farà della posta elettronica la maggiore fonte di informazioni.
Si contano in media circa 8.000 visitatori al mese. Le pagine che sono state più visitate riguardano i libretti, le news e i link con le altre organizzazioni per il cancro.
Per rispondere alle richieste dei pazienti Aimac è oggi in grado di offrire informazioni sulla radio- e chemioterapia anche in formato videocassetta. Il video è stato prodotto in collaborazione con il Dr. Robert Thomas (Cambridge University) ed è l'unico usato in campo oncologico che, secondo quanto hanno dimostrato alcuni studi, può ridurre l'ansia connessa con il trattamento.
Verranno inoltre esposti i dati statistici che dimostrano in che modo gli utenti utilizzano il nostro sito. Il gran numero di visitatori indica chiaramente l'esigenza che i malati di cancro possano disporre di ulteriori strumenti informativi all'avanguardia con lo sviluppo della tecnologia delle comunicazioni. Lo scambio di esperienze e i progetti di cooperazione e interazione tra le organizzazioni europee saranno molto utili per sviluppare e migliorare i siti web destinati ai malati di cancro.
