G. Morasso
Presidente Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO); Istituto Tumori
Genova
La letteratura scientifica internazionale concede ampio spazio alla necessità di informazione e alle esigenze psicologiche dei malati di cancro e dei loro familiari. Nonostante oggi i pazienti possano disporre di una mole di informazioni chiare maggiore che in passato, l'obiettivo di dare ai malati le informazioni e il sostegno psicologico di cui hanno bisogno non è stato ancora pienamente raggiunto. Forse un modo giusto verso il raggiungimento del suddetto obiettivo è rappresentato dalle migliorate capacità di comunicazione degli operatori sanitari e dalla creazione di programmi educativi che sollecitano i pazienti a chiedere informazioni.
Come strumento di comunicazione, il telefono offre diverse possibilità di dare le informazioni corrette e il sostegno psicologico di cui l'individuo ha bisogno. Consente di raggiungere i malati e i loro familiari direttamente tra le mura di casa, quando sono forse meno in ansia e più recettivi, quindi nella condizione di recepire quello che viene loro detto meglio di quanto non avvenga in sede di visita o durante un accertamento diagnostico. Inoltre, il telefono fornisce lo stesso accesso a tutta la popolazione residente sul territorio italiano.
S.O.S. Tumori, l'helpline per ottenere informazioni sul cancro in Italia, dà ai malati la possibilità di avere una risposta alle domande che li travagliano sia per telefono che per e-mail. Ogni telefonata viene riportata su una scheda standard, consentendo in tal modo di raccogliere una vasta mole di dati.
Riteniamo che possa essere utile riferire alcuni dati rilevati dall'archivio e dall'esperienza di counselling in risposta alle numerose richieste telefoniche: su 10.150 persone che si sono rivolte a S.O.S. Tumori, 7.338 (72,3%) hanno posto domande relative a diagnosi, trattamento o follow-up di pazienti oncologici.
Il cancro della mammella (17,4%), del polmone (16,8%), del colon (retto e intestino tenue compresi, tumori non solidi (LLC, LNH, LH, LMC, 7,6%) e tumori cerebrali (5,6%) sono risultate le patologie più frequenti.
Inoltre, la maggior parte delle domande hanno riguardato pazienti con malattia in stadio avanzato (47,5%). In questa fase, è raro che il paziente o i familiari accettino la scelta di effettuare trattamenti che mirano ad alleviare la sintomatologia e al controllo del dolore. Di conseguenza, molte delle telefonate che arrivano all'helpline di S.O.S. Tumori riguardano soprattutto trattamenti non sperimentati che danno un'ingiustificata speranza di guarigione (45%). E una delle priorità dell'helpline è proprio quella di orientare chi chiama verso trattamenti che sono efficaci per la percentuale di sopravvivenza residua del paziente o per la sua qualità di vita. Un altro dato importante è che le telefonate effettuate da non malati provengono prevalentemente da donne (62 %), mentre quelle che arrivano da malati vedono i due sessi più o meno sullo stesso livello (51% gli uomini e 49% le donne).
