24 settembre 2000
Il 75% dei cittadini italiani malati di cancro non è soddisfatto delle informazioni ricevute sulla sua malattia e sulle terapie prescritte. È uno dei dati emersi dal convegno odierno sul ruolo dell'informazione nella lotta al cancro, promosso dall'Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici) svoltosi a Ischia, in collaborazione con analoghe associazioni internazionali. Ma non basta: mentre negli USA, ad esempio, vengono stanziati annualmente ben 27 milioni di dollari l'anno per l'informazione su questa patologia, il nostro Paese non ha ancora previsto mezzi e risorse adeguati per dotare tutte le strutture sanitarie di programmi e strumenti informativi che siano di ausilio ai circa due milioni di cittadini che hanno avuto un cancro e che necessitano di continue informazioni e supporti di tipo medico e sociale anche dopo l'avvenuta guarigione.
Da questa situazione è emersa l'opportunità di proporre alle autorità politiche e alla comunità scientifica una "carta dei diritti del malato di cancro" che, a partire dai diritti ad un'assistenza continua ed integrata , presti attenzione agli aspetti connessi con la qualità della vita e il diritto ad un'informazione corretta ed esaustiva per il malato e suoi familiari.
Della carta hanno discusso parlamentari italiani e del parlamento europeo (Pino Petrella e Vasco Giannotti dei DS, Alessandro Meluzzi dell'UDeur e Giuseppe Nisticò del gruppo Forza Italia al Parlamento europeo); il presidente della FNOMCEO Aldo Pagni e la psico-oncologa Gabriella Morasso. Il nodo - hanno convenuto - resta quello del rapporto medico-paziente. Un rapporto in crisi, dove un'informazione poco corretta e fuorviante - il caso Di Bella insegna - può, se non stigmatizzata da una comunità scientifica attenta, fare gravissimi danni sul piano della stessa applicazione delle terapie oggi possibili.
Un obiettivo rilanciato da due messaggi di saluto pervenuti al convegno da parte di due illustri malati di cancro, Silvio Berlusconi e Francesco Cossiga. Scrive Berlusconi: "Oggi di cancro si può guarire, come dimostra anche la mia esperienza personale, e l'informazione può fornire un aiuto importante ai medici, ai ricercatori, agli operatori e alle associazioni, affinché possano meglio coordinare le loro azioni ed elevare barriere più efficaci contro l'insorgenza di tale malattia". Sottolinea invece Cossiga: "Prima della scienza, viene l'esperienza personale ed essa mi induce a ritenere che solo una coraggiosa prevenzione, che non abbia paura di parole erroneamente caricate di significati mortali quali cancro e tumore, possa dare un contributo fondamentale alla lotta con queste malattie, che è possibile vincere e dominare".
Un altro protagonista della giornata è stato Internet, di cui è stato riconosciuto il ruolo insostituibile per garantire con rapidità e capillarità la diffusione di documentazione e informazioni sulla malattia, coadiuvandolo con programmi interattivi che pongano in contatto esperti e cittadini. Grandi potenzialità, ma anche grandi rischi per la difficoltà di controllare la massa enorme di dati oggi immessi nella rete. La soluzione avanzata nel convegno è quella di un sistema di regole e di accreditamento comuni a livello internazionale, che metta l'utente in condizione di verificare con facilità l'autorevolezza del sito visitato.
Nel corso dell'incontro il presidente dell'Aimac Francesco De Lorenzo, ha presentato i dati sui tre anni di attività dell'associazione, dove spiccano la pubblicazione di 23 opuscoli informativi a carattere sanitario e sociale, un video per informare i pazienti su come affrontare al meglio chemioterapia e radioterapia e la realizzazione di un sito internet attualmente visitato da circa 10.000 persone al mese.
