Chi sei? Parlaci un po’ di te

Ciao a tutti, mi chiamo Giada, ho 37 anni e vivo a Roma, lavoro nell’ambito delle assicurazioni, sono sposata da quasi un anno con Alessandro, non ho mai pensato lontanamente che mi sarei trovata a raccontare la mia storia, ma ho letto sul vostro forum i racconti di tante donne come me e ho deciso di aprirmi con voi, sperando che la mia esperienza possa essere una carezza ad altre persone che si trovano a combattere questa guerra. Sono una moglie, una figlia, una sorella, un’amica e sono sempre stata una grande sognatrice, il mio più grande sogno è sempre stato quello di diventare Mamma, io e mio marito eravamo quasi riusciti a realizzare questo grande sogno, ma è arrivato il Melanoma e tutto è cambiato.

Arriviamo alla comunicazione della diagnosi, come ti sei sentita in quel momento?

Era il 7 Luglio 2022, su una panchina del cortile dell’ospedale Cavalieri di Malta di Roma, ricordo che guardavo il cerotto sulla mia coscia sinistra. 25 giorni prima avevo tolto quel piccolo neo che avevo da anni e che più volte avevo fatto controllare, ma negli ultimi mesi era cresciuto leggermente e ogni tanto mi dava prurito, per questi motivi avevo deciso con calma di farlo togliere (forse con troppo calma), avevo fatto passare quasi 8 mesi dai primi segni di cambiamento.

Dopo l’asportazione passarono giorni e mi ero convinta che quel lontano sesto senso che mi aveva fatto decidere di togliere il neo, era una sensazione errata, in fondo se ci fosse stato qualcosa di strano, non avrebbero fatto passare tutti quei giorni per darmi una risposta.

Aprii quella busta bianca con su scritto “Istologico Guarnera Giada”. Di tutto quello che era scritto riuscivo a vedere chiaramente solo una parola: MELANOMA. Quel neo si era rivelato un Melanoma in parte Ulcerato PT4 Breslow…che dire, il sesto senso di una donna non sbaglia mai!

Da qui comincia la mia lunga guerra contro il Cancro della Pelle!

Ricordo la paura, la rabbia, la delusione, il buio, il cuore pesante. Tornai a casa e chiamai immediatamente il mio compagno, ero terrorizzata, avevo perso mio padre solo una anno prima per un carcinoma al polmone. L’unica cosa che riuscivo a pensare era quella di dover dire addio alla mia vita, ai miei sogni, alle persone a me care. I primi due giorni caddi nello sconforto più totale, non facevo altro che chiedermi perché? Perché a me? Non era bastato quello che era successo al mio papà? Ora toccava a me perdere tutto? Non riuscivo a darmi pace, non reagivo, piangevo e basta.

Dopo due giorni, ricordo le parole di Alessandro: “devi reagire non possiamo arrenderci, dobbiamo invecchiare insieme, voglio una vita lunga con te!” Beh, quando si dice che l’amore ti salva, non si esagera. Il suo amore mi ha salvato, mi ha dato la forza di alzarmi dal letto, e di scegliere di combattere. Ci siamo messi subito in contatto con un medico dell’Istituto nazionale dei tumori Regina Elena IFO di Roma. Il 14 luglio mi aspettava in ospedale per iniziare l’iter per affrontare l’allargamento dei tessuti e analizzare il linfonodo sentinella.

Il primo incontro con il dottore fu molto rassicurante, mi spiegò passo passo tutto quello che avrei dovuto affrontare nelle successive settimane. Per prima cosa fece ripetere l’istologico del neo e nell’attesa io dovevo solo fare due cose: stare lontano dal sole e, ovviamente, evitare di rimanere incinta.

Premetto che nei mesi precedenti, io e Alessandro avevamo deciso di avere un bambino, ma senza successo, o meglio così sembrava. Il 1 agosto dopo un piccolo ritardo di tre giorni, decisi di fare un test di

gravidanza, risultò positivo. Il mio sogno si era avverato, sarei diventata mamma! Provavo un mix di sentimenti, ero felice, mi guardavo il ventre allo specchio, iniziai a dire dolci parole a quel fagiolino che era in me, guardavo il viso di Alessandro e immaginavo che il piccolo gli somigliasse. Per un piccolo momento mi ero dimenticata del Melanoma e anche delle parole del dottore ” niente gravidanze”.

Due giorni dopo avevo appuntamento dal Doc, era arrivato il secondo istologico, in un certo senso mi ero illusa che ci fosse stato un errore nel primo, ma quell’illusione durò poco! Tutto fu confermato anche nel secondo istologico, ma venne declassificato in un PT2, i margini intorno al neo risultavano puliti. In quel momento dissi al doc che avevo scoperto due giorni prima di essere incinta e che dalle analisi risultavo già alla 6° settimana, questo significava che rimasi incinta ancora prima di scoprire del melanoma.

Alle mie parole “sono incinta” il volto del Doc si rabbuiò totalmente e lì capì. Le sue parole furono una una coltellata dritta al cuore: “Giada, puoi forse mettere al mondo questo bambino, ma sappi che non lo vedrai crescere, lo lascerai ancor prima che lui possa ricordare il tuo volto, prova a curarti e forse un giorno potrai riprovare ad avere un bambino”.

Quello fu il momento più duro di tutti, il dolore che provavo mi stava devastando, sei giorni dopo avevo l’appuntamento, per interrompere la gravidanza, in quei pochi giorni chiedevo scusa al mio bambino, chiedevo scusa a me stessa e ad Alessandro, non riuscivo ad accettare il fatto che mettere al mondo mio figlio mi avrebbe uccisa! Più e più volte avevo provato a convincere Alessandro, che dovevo provarci, che in ogni caso a lui sarebbe bastato guardare nostro figlio per sentirmi vicino, ma la sofferenza che provava al solo pensiero mi fece capire che in ogni scelta avessi presso, sarei stata egoista. Mettere al mondo il bambino, avrebbe significato far crescere lui senza una madre e far soffrire le persone a me care per la mia perdita. Nel caso opposto, interrompere la gravidanza avrebbe significato mettere me e la mia salute prima del mio bambino, fatto sta che la seconda opzione fu quella che presi, giudicabile si, ma forse quella meno dolorosa per tutti. In quel caso, quella che avrebbe sofferto più di tutti ero IO.

Il 10/08/2022 fu il giorno più doloroso della mia vita, il mio cuore si era fermato nel momento in cui dovetti prendere la pasticca per indurre un aborto farmacologico, ricordo ancora oggi la sensazione di sconfitta, non ero riuscita a salvare il mio bambino. Quando iniziai a sentire un dolore lancinante al ventre, pensai di meritarmelo, meritavo di soffrire, avevo scelto me e, mentre lui mi lasciava, era giusto che io provassi quel dolore. Fu il giorno più brutto della mia vita…e lo sarà per sempre.

Il 31/08/2022 feci l’intervento di allargamento e la rimozione del linfonodo sentinella, risultò tutto negativo, il melanoma era localizzato. Anche se potevo fermarmi lì e andare avanti solo con i controlli semestrali, l’oncologo mi suggerì di intraprendere una terapia sperimentale, che avrebbe potuto evitare una recidiva negli anni successivi. Accettai, in quanto il mio Melanoma risultava essere molto aggressivo.

La terapia sperimentale era disponibile solamente nell’ospedale di Perugia e per un anno, tutti i mesi, mi recavo due giorni a Perugia, per effettuare controlli e per prendere la dose di terapia orale che sarebbe bastata per ulteriori 30 giorni.

I mesi passarono e il melanoma iniziava ad essere solo un brutto ricordo, ma un giorno di aprile 2023, mentre mi facevo la doccia, sentii un piccolo bozzetto sull’inguine sinistro, a circa 20 cm di distanza dalla cicatrice del melanoma. Per i primi giorni non gli diedi peso, pensavo fosse solo un’irritazione, ma quando dopo due settimane invece che sfiammarsi, sembrava crescesse sempre di più, capii subito che qualcosa non andava. Il giorno dopo mi recai in ospedale, mi fecero immediatamente un esame istologico. Dovetti attendere 20 giorni per ricevere la risposta e nel frattempo quel bozzetto era diventato della grandezza di un mandarino, rosso fuoco, bollente ed estremamente doloroso. In cuor mio sapevo già cosa fosse e, difatti,l’istologico confermò che quella massa era un linfonodo ascessualizzato, che conteneva al suo interno cellule neoplastiche maligne da melanoma: era arrivata la prima metastasi. Da lì scattarono due interventi, il primo per rimuovere la metastasi e dopo un mese mi fecero lo svuotamento dei linfonodi della gamba sinistra, in totale mi tolsero 25 linfonodi. Fortunatamente, si erano rivelati tutti esenti da malattia, quel ascesso che si era creato intorno al primo linfonodo aveva bloccato le cellule, e quindi ancora una volta, dopo aver fatto, TAC, PET e RM encefalo, ero totalmente pulita, ero riuscita di nuovo a sconfiggere il mostro.

Comincia immediatamente la terapia TARGET (terapia a bersaglio), terapia orale e ogni mese effettuavo i controlli. Tutto procedeva bene, mi sentivo bene, non avevo effetti collaterali, il mio unico problema era il linfedema (gonfiore di un arto) che si era presentato a seguito dello svuotamento dei linfonodi. Comunque il mio umore era tornato quello di sempre, ero allegra e felice, e ammetto che avevo cominciato a pensare che al termine di quell’anno di terapia, avrei probabilmente riprovato ad avere un bambino. Nel settembre 2023 arriva la tanto attesa proposta di matrimonio, finalmente io e il mio grande amore potevamo viverci un momento di gioia e serenità, sapevo che meritavamo di essere felici dopo tutto il calvario che avevamo passato.

Il 20 giugno 2024 io e Alessandro diventiamo Marito e Moglie. La gioia aveva totalmente cancellato ogni paura e pensiero negativo, sapevo che 10 giorni dopo il matrimonio avrei terminato la terapia, ma credevo che ormai il peggio fosse passato…mi sbagliavo.

La serenità durò poco, 09/2024 esattamente due mesi dopo aver terminato l’anno di terapia Target, di nuovo all’inguine sinistro notai qualcosa, di nuovo una pallina, ma onestamente questa volta pensai ad un pelo incarnito, un lipoma. In fondo avevo tolto tutti i linfonodi, credevo fosse impossibile che potesse esserci qualcosa di grave. Invece, non appena mi recai all’IFO dal mio Doc., un'ecografia tolse ogni dubbio: avevo di nuovo una metastasi, questa volta la chiamarono Metastasi in Transit, una cellula che non avendo trovato i linfonodi attraverso i quali svolazzare nel mio organismo, aveva deciso di localizzarsi sulla coscia e creare una metastasi cutanea. Immediatamente si attivarono tutti per farmi subire un’intervento di rimozione e di pulizia locale, il chirurgo mi disse che questa volta voleva cercare di togliere quanto più tessuto dalla gamba, per provare a portare via anche la minima micrometastasi nei dintorni nel Melanoma primario. Non ero spaventata all’idea di subire l’ennesimo intervento, ma la delusione fu tanta, nemmeno la terapia Target aveva funzionato, il mostro era tornato e dal modo in cui cresceva la metastasi, capivo che era più forte che mai. Ormai era diventato un vero e proprio braccio di ferro tra me e lui, Giada contro il Melanoma, volevo vincere per la terza volta, non gli avrei permesso nemmeno questa volta di rubarmi la vita.

Il 6 Novembre del 2024, affrontai sette ore di sala operatoria, fu un intervento lungo e complicato, non entro nel dettaglio perché ancora oggi non so esattamente quanto e come mi hanno asportato l’intera coscia, e come l'abbiano ricostruita con la pelle del ginocchio. So solo che mi ritrovai con 100 punti di sutura, quando tornai nella mia stanza di ricovero, ero totalmente confusa dalla morfina, ma nel viso di Alessandro e di mia madre lessi tutta la paura che avevano avuto durante quelle sette ore. Avevo nascosto a loro che i medici prima di portarmi in sala operatoria, mi avvisarono che sarebbe stato un intervento rischioso, per la quantità di tessuto da rimuovere e ricostruire, ma credo che entrambi avessero capito da soli l’entità dell’intervento.

Il mese e mezzo di convalescenza fu durissimo, non potevo muovere la gamba, non potevo stare in piedi, restai sdraiata sul divano, giorno e notte, e per qualsiasi necessità, Alessandro doveva prendermi di peso ed aiutarmi, rimase accanto a me 24 ore su 24. Quando finalmente dopo un mese e mezzo mi tolsero tutti i punti e le stampelle, fu come rinascere; sapevo di averlo sconfitto ancora una volta, ma solo la PET/TAC mi avrebbero dato la risposta definitiva.

Il 13 gennaio arrivò la risposta definitiva: ESENTE DA MALATTIA. Per la terza volta in tre anni ero riuscita a stare un passo avanti a lui! Avevo vinto di nuovo! Giada 3 / Melanoma 0!!!

Ora da tre mesi ho cominciato l’immunoterapia, NIVOLUMAB, dovrò effettuare un infusione ogni 28 giorni per un anno ancora una volta per evitare che torni. In cuor mio so che è una guerra ancora aperta, mi auguro solo che questa terapia faccia il suo dovere e mi liberi almeno per qualche anno dalla sua presenza! Ma una cosa è certa mi troverà sempre qui, pronta a combattere, non gli lascerò mai la possibilità di trovarmi impreparata, ho vinto in passato e se dovesse servire vincerò in futuro.

Chi ti è stato accanto?

In questa lunga e complicata avventura, se non fosse stato per mio marito Alessandro, non so se sarei riuscita ad arrivare ad oggi, lui è stato il mio coraggio, mi ha sollevato da terra ogni qual volta credevo non ci fosse margine di vittoria, ha cercato in ogni momento di distrarmi, di farmi sorridere, di ricordarmi quella vita che abbiamo sempre sognato, ha pianto e riso con me, ha perso e vinto con me. So che leggerai questo mio racconto, e voglio dirti GRAZIE amore mio, grazie per avermi salvato.

Ci tengo anche a ringraziare la mia famiglia, che è sempre stata presente in ogni circostanza,  grazie a mia madre, che nonostante la paura e la sofferenza, ha sempre cercato di non farmi vedere le sue preoccupazioni ed è sempre stata pronta a darmi coraggio!

Grazie a mio Padre, so che dall’alto mi ha protetto, prenditi cura del mio bambino.

E a te piccolo mio…ti sento, so che ci sei, so che sai, so che mi perdonerai. Un giorno ci rincontreremo, non oggi, non domani, ma accadrà e sarà il momento più prezioso della mia esistenza.

Credi che il percorso che hai affrontato ti abbia resa una persona diversa?

La lotta contro il cancro ti cambia, cambia il modo in cui vedi la vita, spesso la si dà per scontato, non si gioisce per le piccole cose, ci si arrabbia per nulla. Io ero così, ero una persona che aveva indossato una maschera per non mostrare al mondo le proprie debolezze; ora, dopo il cancro, quella maschera l’ho tolta e le mie debolezze le mostro con orgoglio, perché fanno parte di me. La malattia mi ha reso più dura, non mi lascio più ferire dal giudizio altrui, io so quello che ho affrontato e so come ne sono uscita. Sono molto orgogliosa della donna che sono oggi, nonostante la mia guerra, non ho mai smesso di essere una donna indipendente e sicura di sé, mi guardo allo specchio e mi sorrido. Non nascondo che le cicatrici che porto sulla mia gamba a volte mi mettono in soggezione, ma anche questo è un ostacolo che sto superando piano

piano. La gente potrà anche giudicare, ma io so cosa c'è dietro quella cicatrice, la mia vita, la mia vittoria e questo mai nessuno potrà giudicarlo!

Com'è avvenuto il tuo incontro con Aimac?

Ho incontrato l’associazione Aimac navigando sul web, in un momento di sconforto, cercavo testimonianze di donne che avessero affrontato il cancro durante una gravidanza, non ho trovato la storia che cercavo, ma nel vostro forum ho letto moltissime storie di persone come me, che hanno affrontato l’inferno, ma ne sono usciti più luminosi che mai.

Chi sei oggi?

Sono una sopravvissuta, con un'immensa voglia di vivere e di sorridere. Sono una donna consapevole della propria forza, sono una donna segnata dal dolore, ma che ha imparato a rialzarsi ogni volta che tocca il fondo. Il mio motto è diventato: “occhi aperti e cuor leggero”. Non abbasserò mai la guardia sul melanoma, ma nel frattempo continuerò a danzare la musica della mia splendida vita!

Perché hai deciso di condividere la tua storia?

Ho scelto di raccontare la mia storia per lanciare un messaggio a chi come me tutti i giorni combatte contro il male, un messaggio di speranza, per quante volte il male venga a bussare alla nostra porta, si deve sempre cercare un motivo per combattere, per me è stato l’amore di mio marito. Rendere giustizia alla perdita di mio figlio, lasciarsi andare, significava averlo perso ancora più ingiustamente, mentre lui mi lasciava il ricordo di avergli promesso che sarei riuscita a sopravvivere e così è stato.

La parola cancro spaventa, la si percepisce come una sentenza di morte. Non è così, può diventare un antipatico conoscente di vita, a volte lo si incontra una sola volta nella propria vita, io per mia sfortuna l’ho incrociato un paio di volte in più, ma avendolo visto arrivare ho fatto in tempo a cambiare strada.

Cercate la vostra strada e percorretela, ad OCCHI APERTI E CUOR LEGGERO!

Un ringraziamento speciale ai due uomini in camice bianco, che giorno dopo giorno, combattono al mio fianco e l'intero ospedale IFO di Roma.