Questione di pelle…
Ciao, sono Gabriela, per i pochissimi amici Gabri, e vivo a Siena da quasi 20 anni.
Nel mese di marzo di quest’anno ho fatto un piccolo intervento chirurgico alla spalla destra per asportare quello che tutti credevamo fosse solo una formazione cistica. Premetto che era in sede, apparentemente stabile e invariata, da prima della pandemia… forse dall’inizio del 2019. Ma ad un certo punto la zona circostante diventa più arrossata e questa ciste inizia a cambiare l’aspetto e ad essere dolente al tatto, ogni tanto dando anche un lieve prurito.
In poche settimane da questo primo intervento arriva la risposta del primo esame istologico: DERMOFIBROSARCOMA PROTUBERANS SCLEROSANTE.
Il Dermatofibrosarcoma Protuberans (DFSP) è un tumore maligno e raro della pelle, localmente aggressivo e caratterizzato da elevata tendenza alle recidive dopo l’asportazione chirurgica. DFSP può sembrare una normale cicatrice, ciste o livido e svilupparsi in qualsiasi parte del corpo, ma si trova più comunemente sulle braccia, gambe o busto. Nel tempo, può crescere fino a diventare un grosso nodulo sotto la pelle. Questo tipo di tumore è un sarcoma infiltrante i tessuti molli che cresce lentamente ma può penetrare in profondità, nel derma e infiltrarsi nel tessuto adiposo e circostante. La chirurgia rappresenta l’approccio terapeutico d’elezione. È importante sottolineare che il tumore è scarsamente delimitabile e per questo le recidive sono frequenti dopo asportazione incompleta o insufficiente.
Ho ricevuto la notizia tramite una comunicazione telefonica, dove venivo informata dell’esito del primo esame istologico e quanto diventava urgente ed importante presentarsi subito in ospedale per un colloquio con il medico dermatologo. Ricordo molto bene la voce preoccupata ma gentile e tutta la conversazione fino al punto in cui mi manca il fiato …e non sento più le gambe. Poi ad un tratto mi ritrovo in ginocchio con il telefono in mano e una domanda che ripetevo continuamente: a chi posso telefonare? A mio marito che era ancora in turno in Emodialisi no, assolutamente no. Non era questo il modo giusto di dirglielo.
Allora penso a lei, Stefania, vicina di casa, infermiera in Nefrologia e amica. E mentre cerco il suo numero prego che non sia anche lei in turno. Pochi minuti dopo era già accanto a me… ed è rimasta durante tutto questo tempo.
Avviso poi i colleghi di lavoro, ma tra lacrime e singhiozzi riesco malapena ad esprimere ciò che mi stava accadendo. Ho trovato tanta empatia, disponibilità e comprensione da parte loro e sono veramente grata per il sostegno che mi hanno dimostrato.
Poi, una volta rimasta sola, decido di uscire di casa e mi avvio verso la fermata del pullman per aspettare il mio figlio che doveva rientrare da scuola. Era ancora presto ma in casa sentivo che mi mancava l’aria…
Ricordo la camminata e l’affanno, il cielo immensamente blu, l’erba di un verde molto acceso tempestata di tanti piccoli e delicati fiori bianchi e un’altra domanda che mi risuonava nella testa: come si fa a ricevere una notizia talmente brutta in una giornata così bella?
Nello stesso giorno viene costituito anche il team di specialisti che mi prendono in carico, non conoscevo nessuno di loro ma, a pelle e per la mia pelle, mi sono fidata immediatamente. Difficile trovare le giuste parole per ringraziare tutti coloro che si sono presi cura di me, persone e professionisti eccezionali che ho conosciuto durante questo percorso in tutti i settori.
Nei giorni successivi iniziano gli accertamenti: esami ematici, ecografie, radiografia, mammografia e biopsia, tante visite specialistiche.
Il 12 di maggio divento ufficialmente un paziente oncologico, proprio nella giornata mondiale degli infermieri. Ricordo che mi sono detta: beh, non poteva essere diversamente! D’altronde io sono un’infermiera e considero il mio lavoro una vera e propria vocazione che svolgo con passione, amore e dedizione. Sono infermiera nell’area materno infantile, mamma di uno splendido e delizioso 12enne e moglie di un infermiere. Mio marito Michele, persona meravigliosa e speciale, mi è sempre stato accanto nel modo più coraggioso, dolce, attento e premuroso che possa esistere.
In seguito alla risposta del primo esame istologico ho dovuto affrontare altri 2 interventi chirurgici di allargamento o radicalizzazione. Sono stati i mesi più duri e complessi della mia vita, ma ho accanto una famiglia stupenda che mi ha sostenuta e continua a farlo in maniera eccezionale.
Ad oggi abbiamo, finalmente, un referto istologico negativo. Non ho dovuto affrontare la radioterapia e quindi è stato avviato il follow-up oncologico. In attesa dei prossimi controlli, mi piace pensare che affronto con resilienza questa nuova realtà e ho voluto condividere con voi la mia esperienza.
Ho capito quanto è importante ogni singola parola e a volte il silenzio. O come afferma Angela, la mia bravissima counselor: "…le parole migliori sono quelle che non si dicono”… E quanto vale uno sguardo, una carezza, una stretta di mano e un abbraccio durante tale percorso così complicato. Fanno parte della terapia e vorrei tanto che ci fosse più consapevolezza.
È facile immaginarsi quanto considero fondamentale e consiglio vivamente prendersi cura della propria pelle…. il limite tra l’ambiente esterno e l’ambiente interno del nostro corpo… prendersi cura di se. La vera cura della pelle, che va oltre i canoni estetici e l'apparenza, fatta di attenta osservazione e prevenzione, di controlli e visite specialistiche tempestive.
Ricordiamoci sempre che…
“Quello che c’è di più profondo nell’essere umano è la pelle.”(Paul Valéry)
