Contesto: Grazie alla presenza di centri oncologici di eccellenza, il Lazio – e in particolare Roma – rappresenta un punto di riferimento, sia a livello nazionale che internazionale, per la cura dei tumori infantili. Tuttavia, le famiglie che affrontano questo difficile percorso si trovano spesso a dover affrontare le complessità del territorio romano, con difficoltà di accesso sia ai servizi formali della rete socio-sanitaria, sia al supporto gratuito offerto dalle associazioni di volontariato.

Obiettivi del Progetto: Il progetto F.A.R.O. mira a costruire una rete di assistenza integrata e strutturata  sul territorio, promuovendo una stretta sinergia tra ospedali, ASL, enti del Terzo Settore e professionisti del settore sanitario e sociale. Gli obiettivi principali includono:

• Presa in carico globale delle famiglie
• Accesso a informazioni trasparenti e aggiornate
• Coinvolgimento attivo del territorio per potenziare i servizi
• Sviluppo di buone pratiche replicabili

Attività: Per garantire il raggiungimento di questi obiettivi, il progetto prevede:

• L’apertura di un presidio territoriale dedicato e della “Linea F.A.R.O.”, per favorire l’accesso a informazioni specifiche e l’attivazione dei servizi previsti dal progetto.
• Sostegno psicologico per bambini, adolescenti e familiari, tramite incontri sia in presenza sia da remoto.
• Uno sportello di segretariato socio-giuridico per orientare le famiglie tra servizi socio-sanitari, diritti del malato e della famiglia, pratiche amministrative e legali.
• Un servizio di navette solidali per accompagnamenti da e verso i luoghi di cura.
• Una campagna informativa e di sensibilizzazione, comprensiva di un sito web per promuovere la consapevolezza sulle opportunità di assistenza e contrastare la disinformazione.
• Eventi di formazione dedicati a pediatri di libera scelta e medici di medicina generale
• Realizzazione di un opuscolo informativo da distribuire ai pazienti.

Beneficiari: Il progetto è rivolto alle famiglie con bambini e adolescenti oncologici in cura a Roma. Attraverso la Linea F.A.R.O., sarà inoltre possibile erogare da remoto servizi come l’orientamento socio-giuridico e l’assistenza psicologica, estendendo così l’impatto del progetto oltre i confini territoriali.

Risultati attesi: Il progetto intende migliorare la qualità di vita delle famiglie durante il percorso di cura agevolando l’accesso all’assistenza territoriale per i pazienti oncologici pediatrici e rafforzando la rete di servizi gratuiti offerti dalle associazioni. Inoltre, F.A.R.O. si propone di sviluppare un modello di assistenza replicabile in altre regioni, capace di rispondere in maniera efficace alle esigenze delle famiglie in situazioni di vulnerabilità.

Nell’ambito delle attività di supporto alle famiglie, Aimac avrà un ruolo centrale avrà un ruolo centrale nell’attivazione dello sportello di segretariato socio-giuridico. Questo servizio offrirà gratuitamente risposte mirate e personalizzate ai pazienti oncologici pediatrici e alle loro famiglie, aiutandoli a orientarsi tra i servizi disponibili, a conoscere i propri diritti e a poterne beneficiare.

Aimac si occuperà inoltre di una campagna di sensibilizzazione e informazione, sviluppando i contenuti per un sito web dedicato al progetto e realizzando un opuscolo informativo. Quest’ultimo sarà distribuito negli studi dei pediatri di libera scelta e dei medici di medicina generale, con l’obiettivo di garantire una corretta diffusione delle informazioni sui percorsi di assistenza disponibili.

Grazie alla sua consolidata esperienza, maturata in oltre vent’anni di attività nella formazione e informazione sui diritti delle persone malate di cancro e sui servizi socio-sanitari territoriali, Aimac organizzerà una formazione specifica per i medici e pediatri della ASL Roma 1. Questo intervento formativo consentirà ai professionisti coinvolti di migliorare le proprie competenze nell’assistenza ai pazienti oncologici pediatrici e alle loro famiglie