La Collana del Girasole

Il tumore negli anziani

e il ruolo dei caregiver

Elaborazione del testo: A. D’Acunti, F. De Lorenzo, L. Del Campo, E. Iannelli, G. Masiello, D. Pero (Aimac); C. Locatelli (INRCA Istituto Nazionale di Riposo e Cura per Anziani IRCCS, Ancona); M. Muscaritoli (Dipartimento di Medicina Clinica, Sapienza - Università di Roma); G. Armento, G. Tonini (Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, Università Campus Bio-Medico di Roma)

Editing: L. Vitrini

Questa pubblicazione è realizzata nell’ambito del progetto:

Aimac’s Cancer Information Service - SION

Terza edizione: dicembre 2021

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Pur garantendo l’esattezza e il rigore scientifico delle informazioni, AIMaC declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti, per le quali si raccomanda di consultare il medico curante, l’unico che possa adottare decisioni in merito.

Indice

Introduzione

Parte prima

L’anziano malato di tumore

L'Italia è sempre più vecchia

Che cosa significa invecchiare?

Terza età e cancro

Il ritorno alla normalità

I rapporti con gli altri

I problemi sessuali

Stili di vita sani

La gestione degli effetti collaterali

La terapia del dolore

Le cure palliative

L’assistenza domiciliare

La disabilità oncologica: diritti e tutele del malato anziano

Esenzione dal ticket

Invalidità civile e handicap

Indennità di accompagnamento anche per gli ultrasessantacinquenni

Un aiuto per la gestione degli interessi giuridici

Contrassegno di libera circolazione e di sosta

Le agevolazioni fiscali

L’assunzione di colf e badanti

Parte seconda

Il «Caregiver» informale

Chi è il caregiver informale?

Quali sono le funzioni del caregiver informale?

Accompagnare nei luoghi di cura

Il rapporto con il medico curante

Comunicare le informazioni sulla malattia e sui trattamenti

Ascoltare la persona malata

Avere cura di sé per prendersi cura dell’altro

L’accompagnamento nel fine vita

L’assistenza domiciliare

I diritti del caregiver informale

Parte terza

Il «Caregiver» formale

Chi è il caregiver formale?

Quali sono le mansioni dei badanti?

Glossario

Link Utili

Introduzione

L’obiettivo di questo libretto, di carattere puramente informativo, è supportare le persone che affrontano il cancro in età avanzata e tutti coloro che li assistono informandoli sulle principali problematiche connesse a quest’esperienza.

Le persone che assistono il malato possono essere familiari, amici o anche professionisti del settore che forniscono assistenza dietro pagamento di un compenso. Per indicarle si usa spesso il termine caregiver, che letteralmente significa «colui che fornisce assistenza».

Per praticità, il libretto è stato diviso in tre parti:

Parte Prima: è dedicata all’anziano, fornisce informazioni e consigli sul modo in cui affrontare la fase dei trattamenti terapeutici e su come riprendere una vita normale una volta conclusa;

Parte Seconda: è dedicata ai familiari che assistono il malato, i cosiddetti «caregiver informali»; fornisce informazioni e consigli su come essere d’aiuto nella fase dei trattamenti terapeutici e sui diritti riconosciuti dalla legge per ridurre l’impatto, anche economico, della malattia sulle risorse della famiglia, conciliando le esigenze del malato con l’attività lavorativa;

Parte Terza: è dedicata ai badanti, detti anche «caregiver formali». Sono persone che, per lavoro, assistono il malato aiutando la famiglia nella gestione della malattia. In considerazione delle importanti trasformazioni che la malattia porta nella vita quotidiana, queste figure assumono nel tempo sempre maggior importanza per la famiglia dell’assistito.

Per ulteriori informazioni è disponibile il servizio offerto dall’helpline di Aimac, un’équipe di volontari e professionisti esperti in grado di rispondere ai bisogni dei malati di cancro e dei loro familiari, dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 19.00 – tel. 06 4825107, e-mail info@aimac.it.

Parte prima

L’anziano malato di tumore

L'Italia è sempre più vecchia

Secondo i dati rilevati dall’Istat col censimento permanente della popolazione e delle abitazioni 2018-2019 e i dati Eurostat 2020, l’Italia è uno dei paesi più longevi d’Europa e del mondo. Gli anziani sono circa 13,8 milioni, pari al 23% della popolazione, con un’aspettativa di vita di 79,7 anni per gli uomini e 84,4 anni per le donne; più del 40% degli ultrasessantacinquenni è affetto da almeno una malattia cronica e il 18% ha delle disabilità che incidono sulla qualità di vita.

Che cosa significa invecchiare?

L’invecchiamento è un processo fisiologico caratterizzato dalla progressiva alterazione degli organi e delle loro funzioni. I tempi e i modi con cui sopraggiunge dipendono in gran parte dalle abitudini di vita (svolgere attività fisica, mangiare sano, non fumare ecc. aiutano a ritardare l’invecchiamento), dall’ambiente (inteso in senso ampio come quell’«insieme di fattori fisici e socio-culturali che incidono sulla vita delle persone») oltre che da fattori genetici. Con l’aumentare dell’età, la persona diventa sempre più fragile e soggetta all’insorgenza di malattie acute e croniche (malattie a carico del sistema muscolo-scheletrico, osteoporosi, pressione alta, diabete di tipo 2, colon irritabile, incontinenza urinaria ecc.).

Terza età e cancro

Ogni anno in Italia si registrano circa 360.000 nuovi casi di tumore, di cui il 60% nella popolazione anziana, per la quale il rischio di sviluppare un tumore è circa 40 volte più alto rispetto alle persone di 20-40 anni e quattro volte più alto rispetto a quelle di 45-65 anni. Anche tra gli anziani, i tumori rappresentano la seconda causa di morte e disabilità dopo le malattie cardiovascolari.

Sempre più spesso gli anziani godono di buona salute e questo li rende in grado di tollerare meglio e più a lungo i trattamenti antitumorali. L’età non rappresenta più un limite alle terapie oncologiche: tecniche diagnostiche sofisticate che permettono di intervenire tempestivamente, chemioterapie meno tossiche, nuove terapie (in particolare farmaci biologici e fattori di crescita) offrono nuove speranze al paziente. Analizzando le statistiche, infatti, possiamo notare che molto spesso il decesso sopraggiunge per altre cause legate all’età (come un infarto o un ictus per esempio), mentre i progressi scientifici a livello terapeutico assicurano un costante aumento del numero di guariti anche tra gli anziani. La riuscita di una guarigione, dunque, dipende dallo stato di salute generale più che dall’età nello specifico. Per questo è necessario garantire agli anziani il ritorno ad una vita attiva dopo la malattia.

Il numero di guariti, che include molti anziani, è in costante aumento

L’obiettivo del trattamento oggi è quello di curare o controllare a lungo la malattia, riducendo al minimo gli effetti collaterali per preservare una buona qualità di vita intesa come «senso soggettivo di benessere» in riferimento a 4 ambiti fondamentali: salute, condizione psico-sociale, autonomia economica e situazione familiare. Per gli anziani, è necessario un approccio integrato che tenga conto della presenza di altri problemi di salute e della ridotta funzionalità di organi e apparati.

Il ritorno alla normalità

Tornare al più presto a una vita normale è il desiderio di tutti i pazienti, ma soprattutto dei malati di cancro, sia guariti sia cronici, per i quali le terapie riescono a controllare a lungo la malattia con cui si dovrà convivere.

Tutti i pazienti desiderano tornare al più presto alla normalità dopo la malattia

Con la fine dei trattamenti terapeutici si conclude per molti pazienti un periodo difficile e inizia un periodo altrettanto impegnativo, caratterizzato dal desiderio di riappropriarsi della propria vita e di raggiungere un nuovo equilibrio, anche emotivo. Anche se il malato (e chi lo assiste) spera che quest’esperienza diventi al più presto un brutto ricordo, nella realtà dei fatti continuerà a subirne le conseguenze (sia a livello psicologico sia fisico). Se poi la malattia ha costretto il paziente a subire drastici interventi chirurgici (amputazioni, stomie e asportazioni di organi), dovrà fare i conti anche con il senso di perdita.

Per raggiungere una nuova condizione di benessere sono necessari interventi riabilitativi specifici che, a seconda del tipo di tumore, delle terapie ricevute e delle caratteristiche individuali, possono portare a un recupero della persona nella sua totalità. Anche la capacità del paziente di mantenere una vita attiva è di estrema importanza. Il che significa non solo muoversi, camminare o fare sport compatibili con l’età e con le condizioni di salute, ma anche avere una vita lavorativa e sociale. L’attività sociale (lavoro, famiglia, volontariato) rappresenta per molti un modo per sentirsi impegnati, attivi e soprattutto utili, oltre che scandire il tempo della giornata. Passare del tempo con i familiari e gli amici più cari aiuta a distogliere la mente dai problemi di salute.

I rapporti con gli altri

Gli adattamenti richiesti dalla malattia hanno un impatto importante anche nella vita di coppia. Generalmente, le relazioni solide si mantengono stabili nel tempo anche con il sopraggiungere della malattia seppur con nuovi equilibri. Invece, quelle che erano già precarie rischiano di precipitare.

Comunicare apertamente e condividere con il partner i propri stati d’animo, oltre a mantenere l’intimità, può prevenire il sopraggiungere di problematiche di coppia.

L’esperienza di malattia può incidere sul rapporto di coppia, sul rapporto genitore-figlio e anche su quello tra amici

Nel rapporto genitore-figlio invece, si potrebbe assistere a un capovolgimento dei ruoli. Nei rapporti di amicizia le reazioni potranno essere diverse: mentre alcune persone si riveleranno un’importante fonte di sostegno, altre si allontaneranno per poi, nel tempo, ristabilire un contatto. In generale, gli umori, le aspettative, i pensieri e il modo di comunicare del malato e di chi lo assiste (familiari e amici) s’influenzano a vicenda, favorendo o inibendo le relazioni.

I problemi sessuali

La sessualità può influenzare la qualità di vita: continuare a viverla in modo sereno deve rappresentare un obiettivo anche per l’anziano. Spesso la malattia comporta un calo del desiderio, un deterioramento qualitativo della sessualità e un peggioramento del rapporto con il proprio corpo e con la sua immagine fino ad arrivare all’interruzione definitiva dei rapporti sessuali.

La malattia e i trattamenti antitumorali possono ripercuotersi sulla funzione erettile, sulla continenza urinaria e sulla lubrificazione vaginale. Tuttavia, sono oggi disponibili presidi farmacologici, meccanici e terapie fisiche che consentono di risolvere tali problematiche e favoriscono la ripresa del desiderio e delle funzioni sessuali. L’importante è affrontare per tempo i problemi sessuali per evitare che disfunzioni temporanee e difficoltà di ordine psicologico diventino croniche.

Maggiori informazioni sono disponibili su : Sessualità e Cancro - La Collana del Girasole

Stili di vita sani

Dopo un tumore si può tornare alla vita di sempre e riacquisire un’aspettativa di vita simile a quella delle persone sane. Mantenere il proprio organismo in buona salute adottando stili di vita corretti aiuta senz’altro a recuperare le energie e la quotidianità; per esempio, fa bene:

fare attività fisica: distrae, contribuisce a ridurre gli effetti collaterali dei trattamenti, aiuta a mantenere la massa muscolare. Può essere svolta con moderazione anche durante i trattamenti e poi intensificata gradualmente alla loro conclusione;

smettere di fumare: riduce le complicanze dei trattamenti terapeutici, prolunga la sopravvivenza e diminuisce il rischio di sviluppare altre patologie, come l’infarto o l’ictus;

ridurre il consumo di bevande alcoliche: riduce il rischio di insorgenza di alcune malattie e favorisce il mantenimento del peso, che tende, invece, ad aumentare se il consumo di alcool è eccessivo;

Dopo un tumore, mantenere uno stile di vita sano aiuta a recuperare le energie e a tornare alla normalità

mantenere un buono stato di nutrizione: l’alimentazione riveste un ruolo importante per la qualità di vita. In alcuni pazienti la ridotta alimentazione, insieme alle alterazioni metaboliche che il tumore provoca nell’organismo, possono essere responsabili di una malnutrizione per difetto, caratterizzata da perdita di peso corporeo e di massa muscolare. Al contrario altri pazienti sviluppano spesso uno stato di malnutrizione per eccesso, che rappresenta un fattore di rischio per lo sviluppo della sindrome metabolica e recidiva di malattia.

dedicarsi al proprio benessere psicologico: «La salute non è la semplice assenza di malattia, ma uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale». La malattia cambia la percezione del tempo che abbiamo a disposizione e questo ci permette di riconsiderare le nostre priorità e rinegoziare i nostri spazi e i nostri tempi. Può essere utile fermarsi a sentire di cosa si ha bisogno, imparando a prendersi cura di se stessi. Uno stile di vita sano comprende la capacità di ascoltarsi e di godere di ciò che fa star bene. È, infatti, importante ritagliarsi nuovi spazi da dedicare a se stessi coltivando passioni, hobby e amicizie.

Maggiori informazioni sono disponibili su: LA NUTRIZIONE NEL MALATO ONCOLOGICO - La Collana del Girasole

Rivolgersi all’oncologo curante/medico di base per:

pianificare l’attività fisica più adatta, riducendo così eventuali rischi e massimizzando i benefici;

avere indicazioni su come smettere di fumare e i riferimenti di enti/associazioni che promuovono uno stile di vita libero dal fumo.

La gestione degli effetti collaterali

Tenendo presente che qualunque manifestazione insolita o persistente deve essere sempre riferita al medico curante evitando qualunque iniziativa personale, le seguenti indicazioni di massima possono comunque essere utili per controllare alcuni effetti collaterali comuni.

Stanchezza: comunemente detta dagli oncologi fatigue, è una conseguenza frequente di tutte le principali terapie antitumorali (chirurgia, chemioterapia, radioterapia, ormonoterapia, immunoterapia), ma anche della perdita di massa muscolare che comporta, di conseguenza, la perdita dell’autonomia motoria. Quest’ultima può essere imputabile all’età ma anche agli effetti della chemioterapia e radioterapia, che spesso causano inappetenza con conseguente peggioramento dello stato nutrizionale.

Maggiori informazioni sono disponibili su: LA FATIGUE - La Collana del Girasole

Consigli pratici: organizzare la giornata in modo da avere anche il tempo sufficiente per riposare; svolgere un’attività fisica anche di moderata o lieve intensità come il semplice camminare, nonostante la stanchezza; mangiare correttamente per preservare uno stato nutrizionale adeguato, non perdere peso e mantenere un buon tono muscolare non solo per preservare la capacità di movimento e l’autonomia ma anche per non accrescere il rischio di sviluppare gli effetti collaterali della chemioterapia (con conseguente necessità di ridurre o sospendere le cure, che quindi saranno meno efficaci);

assumere un’adeguata quantità di proteine distribuita nei tre pasti principali, avendo cura di prenderne almeno il 30-40% con la prima colazione del mattino; bere molto; mantenere una vita attiva e consultare il medico se si nota che il muscolo perde tono.

Nausea, vomito: sono effetti collaterali comuni di molte terapie antitumorali, soprattutto della chemioterapia.

Consigli pratici: mangiare lentamente, meglio poco, ma più volte al giorno; passare gradualmente da minestre lente o budini di crema a cibi solidi e più sostanziosi; evitare cibi oleosi o speziati, grassi e fritti.

Inappetenza: è abbastanza normale che la malattia e le terapie riducano l’appetito.

Consigli pratici: stimolare l’appetito con i piatti preferiti da mangiare in piccole quantità più volte al giorno.

Diarrea: è un effetto collaterale abbastanza frequente.

Consigli pratici: ridurre il consumo di frutta e verdura; assumere fermenti lattici; bere molto per reintegrare i liquidi persi, evitando alcool e caffè e limitando il consumo di latte e di bevande a base di latte; preferire frutta cotta o in scatola, banane, mela grattugiata e succo di agrumi.

Infiammazione e secchezza del cavo orale, alterazioni del gusto: sono effetti collaterali frequenti che si manifestano, in genere, in forma lieve.

Consigli pratici: curare l’igiene orale; eseguire sciacqui con bicarbonato di sodio o fare uso di collutori non alcolici o soluzioni a base di aloe; bere molti liquidi nutrienti; evitare cibi salati, speziati, acidi e cibi ruvidi (toast o verdure crude); bere con una cannuccia; ridurre quanto più possibile l’uso di un’eventuale protesi dentaria durante il giorno per non irritare ulteriormente le gengive già infiammate e di notte tenerla a bagno in una soluzione apposita; se la lingua è bianca, pulirla strofinandola con un batuffolo di cotone imbevuto di soluzione di bicarbonato di sodio. I malati di cancro che hanno subito l’asportazione di una parte di stomaco o di intestino o della laringe, devono seguire una dieta speciale, appositamente elaborata per il singolo caso. Per consigli sulla gestione di questi casi è sempre bene rivolgersi al medico di base, all’oncologo o al nutrizionista.

Maggiori informazioni sul singolo prodotto antitumorale (come si somministra, quali sono gli effetti collaterali più e meno frequenti, come si controllano) sono disponibili sulle Schede sui farmaci antitumorali, che possono essere richieste alla helpline di Aimac (dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 19.00 - numero fisso 06 4825107, e-mail info@aimac.it) oppure scaricate dal sito www.aimac.it.

La terapia del dolore

Tutti i malati hanno diritto alla terapia contro il dolore grazie a un’apposita legge1 che riconosce ai medici di base la possibilità di prescrivere i farmaci analgesici, (inclusi tutti gli oppiacei ad esclusione di quelli iniettabili), con la semplice ricetta del Servizio Sanitario Nazionale. Il dolore può essere causato dalla malattia, che arriva a comprimere tessuti e nervi, oppure dalle conseguenze dei trattamenti chirurgici e antitumorali.

Il dolore è un’esperienza soggettiva ma può sempre essere trattato per alleviarne gli effetti

La persona di riferimento per la valutazione del dolore è il medico di base o l’oncologo curante che, dopo aver posto al paziente domande mirate per individuare la causa del dolore, in base alle risposte potrà prescrivere il trattamento più indicato oppure indirizzare il paziente verso uno specialista o un centro di cura qualificato. Molto importante è il ruolo svolto dalle associazioni di volontariato che offrono assistenza domiciliare attraverso l’opera di medici e infermieri. Questi operatori possono provvedere anche a consegnare e ritirare gli analgesici, attenendosi alla certificazione medica che ne prescrive posologia e utilizzo a domicilio.

Maggiori informazioni sono disponibili su: LA TERAPIA DEL DOLORE – La Collana del Girasole

Le cure palliative

Le cure palliative sono:

“ l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici 2 ”

Lo scopo delle cure palliative è quello di lenire le sofferenze del malato migliorando quanto più possibile la qualità della sua vita, e sostenere la sua famiglia attraverso l’attuazione di interventi globali mirati ad accompagnarli al fine vita, aiutandoli ad affrontare questo momento con dignità. Le professionalità coinvolte nelle cure palliative includono, quindi, medici, infermieri, fisioterapisti, dietologi, assistenti sociali, psicologi, assistenti spirituali e spesso anche volontari. Il supporto materiale e morale di questi ultimi è molto prezioso.

Le cure palliative possono essere erogate:

presso il domicilio del paziente: sono attivate dal medico di base o dall’oncologo curante e finalizzate a rispondere a necessità di tipo medico, infermieristico, sociale, riabilitativo, psicologico, farmaceutico, diagnostico e spirituale;

presso l’hospice: l’assistenza è gratuita e la richiesta di attivazione deve pervenire dal reparto ospedaliero che ha in carico il paziente o dal medico di base. Nell’ottica di rendere l’hospice quanto più simile al contesto domestico, gli ambienti possono essere personalizzati dal paziente. Le visite sono ammesse senza restrizioni di orario.

Le cure palliative controllano i sintomi fisici e anche gli aspetti psicologici, sociali e spirituali

Alcuni centri di cure palliative assicurano ai pazienti oncologici, che presentano problematiche cliniche complesse, un doppio canale di assistenza: da una parte, sono seguiti dall’oncologo curante in regime ambulatoriale presso il day hospital per tutto ciò che concerne il tumore e i relativi trattamenti; dall’altra ricevono dal medico palliativista cure di supporto a domicilio (trattamento degli effetti collaterali legati alla malattia o ai trattamenti, terapia del dolore, gestione di cateteri vascolari o vescicali, prelievi ematici ecc.).

Il doppio canale di assistenza disponibile presso alcuni centri di cure palliative prende il nome di simultaneous care, termine inglese che significa «cure simultanee».

L’assistenza domiciliare

Se la persona malata non può lasciare il domicilio, non è autosufficiente e presenta problematiche cliniche complesse, è possibile richiedere l’attivazione del servizio di assistenza domiciliare della ASL o delle associazioni di volontariato operanti sul territorio, tenendo presente che non sono equamente distribuite sul territorio nazionale.

La domanda da presentarsi al servizio distrettuale della ASL si compone di due moduli, di cui uno deve essere compilato dal malato o da chi ne fa le veci (familiari, medico di base, medici ospedalieri, servizi sociali), l’altro dal medico curante. Un’apposita commissione di valutazione multidisciplinare esamina la domanda e, in caso di parere positivo, predispone un piano assistenziale personalizzato.

L’assistenza domiciliare, articolata in modo da rispondere alle specifiche necessità del paziente, non assicura un supporto continuativo ma in giorni e orari stabiliti. La denominazione dei servizi di assistenza domiciliare, come anche le modalità di attuazione ed erogazione, cambiano a seconda della regione; per questo motivo, in caso di bisogno di informazioni più dettagliate si consiglia di rivolgersi alla ASL territorialmente competente (se è disponibile un Punto Unico di Accesso per l’Assistenza Domiciliare), al medico di base, alle associazioni di volontariato oppure alla helpline di Aimac.

La disabilità oncologica: diritti e tutele del malato anziano

La diagnosi di cancro segna l’inizio di un percorso faticoso tra visite, esami e terapie spesso invalidanti, anche se per periodi di tempo limitati. La condizione di fragilità determinata dalla patologia può essere di ostacolo al ritorno alla quotidianità ed è necessario conoscere i propri diritti per poterli esigere ed esercitare efficacemente in ogni contesto. Il nostro ordinamento riconosce e garantisce alle persone malate di tumore tutele giuridiche ed economiche sia come particolare categoria di malati sia, genericamente, come persone riconosciute invalide e/o portatrici di handicap. In questa pubblicazione dedicata ai malati di cancro anziani, riportiamo i principali strumenti di tutela per consentire ai malati e ai loro familiari di orientarsi, rinviando per maggiori approfondimenti al libretto:

I diritti del malato di cancro - La Collana del Girasole

Esenzione dal ticket

Il malato di cancro ha diritto all’esenzione dal pagamento del ticket per farmaci, visite ed esami appropriati per la cura del tumore da cui è affetto e delle eventuali complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti3. Il riconoscimento di un’invalidità civile del 100%, inoltre, dà diritto all’esenzione totale dal pagamento del ticket per qualsiasi patologia.

Come presentare la domanda: la domanda di esenzione dal pagamento del ticket deve essere presentata alla ASL territorialmente competente, allegando i seguenti documenti:

tessera sanitaria e codice fiscale;

documentazione medica o cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera pubblica o privata accreditata attestante la patologia oncologica o il verbale ASL/INPS da cui risulti il riconoscimento dell’invalidità civile.

Tessera di esenzione: sulla base di tale certificazione, la ASL di residenza dell’assistito rilascia un attestato di esenzione che riporta la definizione della malattia o condizione con il relativo codice identificativo e le prestazioni fruibili in esenzione:

codice 048: soggetti affetti da patologie neoplastiche maligne e da tumori di comportamento incerto;

codice C01: invalidità civile totale;

codice C02: indennità di accompagnamento;

codice C03: invalidità civile parziale.

Benefici: la tessera di esenzione con codice 048 dà diritto a ricevere gratuitamente le prestazioni mediche e sanitarie (presso strutture pubbliche o convenzionate) e i farmaci correlati alla cura, alla riabilitazione e alla prevenzione di ulteriori aggravamenti della patologia tumorale diagnosticata. La durata (stabilita dal Ministero della Salute4) della tessera di esenzione per patologia neoplastica, in base al tipo di patologia, secondo quanto previsto dalla circolare n. 13 del 13/12/2001 (G. U. n. 444 del 21.2.2002), può essere di:

5 anni dalla prima diagnosi;

10 anni dalla prima diagnosi;

illimitata;

e può essere rinnovata alla scadenza.

L’esenzione per i servizi e le prestazioni sanitarie connessi allo stato di invalidità civile è modulata a seconda della gravità dello stesso.

Invalidità civile e handicap

I malati oncologici possono ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap. A seconda del tipo di invalidità riconosciuta, dell’età e delle loro condizioni economiche, i malati in età lavorativa (dai 18 ai 66 anni e 7 mesi) hanno diritto alla pensione di inabilità civile (pari al 100%) o all’assegno di invalidità civile (tra il 74% e il 99%). Nei casi di maggiore gravità (I. C. 100%) può essere riconosciuto il diritto all’indennità di accompagnamento che spetta senza limiti di età.

Oltre all’invalidità civile, il malato di cancro può ottenere il riconoscimento dello stato di handicap in situazione di gravità anche solo per periodi limitati.

Allo stato di handicap in situazione di gravità sono collegati alcuni benefici fiscali, e importanti tutele in ambito lavorativo.

La legge consente ai lavoratori malati in stato di handicap grave e, in diversa misura, ai lavoratori che li assistono, di:

usufruire di permessi e congedi (retribuiti e non);

scegliere la sede e la modalità di lavoro (part-time/full time; ufficio/smart working/telelavoro);

godere di altri benefici per conciliare le cure o l’assistenza con l’attività lavorativa.

La domanda per il riconoscimento dell’invalidità o dell’handicap e per l’ottenimento di qualunque beneficio assistenziale deve essere presentata all’INPS esclusivamente per via telematica. La procedura si articola in due fasi collegate tra loro:

certificato medico digitale rilasciato da un medico certificatore accreditato presso l’INPS (medico di medicina generale o medico specialista) il quale compila online sul sito INPS la certificazione medica richiesta. Occorre accertarsi che venga avviata specificando che si tratta di malattia neoplastica (Legge n. 80 del 2006). In questo modo l’INPS deve convocare la persona e fornire il responso della commissione entro 15 giorni;

compilazione e invio telematico della domanda amministrativa da parte dell’interessato, personalmente o a mezzo di intermediario abilitato (patronati).

L’interessato verrà convocato per effettuare una visita medica presso la ASL territorialmente competente; successivamente riceverà il verbale di accertamento che riconosce la condizione di invalidità e, se sussistono i requisiti, il diritto all’indennità di accompagnamento. Nel caso in cui lo spostamento per recarsi alla visita medica comporti un grave rischio per la salute dell’interessato, è possibile richiedere la visita domiciliare entro e non oltre i 5 giorni precedenti alla data dell‘appuntamento. La richiesta verrà valutata dal Presidente della Commissione Medica. In caso di mancato/erroneo riconoscimento, è possibile presentare ricorso presso il Tribunale competente entro 180 giorni dalla notifica.

Indennità di accompagnamento anche per gli ultrasessantacinquenni

L’indennità di accompagnamento viene riconosciuta ai malati che presentano una condizione d’invalidità del 100% e che necessitano di assistenza continua poiché non sono in grado di deambulare autonomamente oppure non sono autonomi nello svolgimento delle normali attività della vita quotidiana5. L’indennità di accompagnamento viene erogata a prescindere dal reddito personale e dall’età. Questa forma di sostegno è stata concessa per far fronte all’«esigenza di incentivare l’assistenza domiciliare dell’invalido, evitandone il ricovero in ospedale e, nel contempo, sollevando lo Stato da un onere ben più gravoso di quello derivante dalla corresponsione dell’indennità» ma anche per «sostenere il nucleo familiare onde incoraggiarlo a farsi carico [della persona malata], evitando così il ricovero in istituti di cura e assistenza con conseguente diminuzione della relativa spesa sociale»6.

L’indennità di accompagnamento è compatibile con lo svolgimento di un’attività lavorativa7.

Lo Stato riconosce l’indennità di accompagnamento ai malati di cancro, anche ultrasessantacinquenni, non più autosufficienti a causa della malattia

Nel verbale INPS possono essere riportate le seguenti diciture:

«invalido ultrasessantacinquenne con necessità di assistenza continua non essendo in grado di svolgere gli atti quotidiani della vita (L. 508/1988)» oppure «con impossibilità a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore (L. 508/1988)». Ciò significa che è stato riconosciuto il diritto all’indennità di accompagnamento (cui si ha diritto solo se il malato non è ricoverato in un istituto a titolo gratuito).

«invalido ultrasessantacinquenne con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età (L. 509/88 e D. Lgs. 124/98)». In questo caso non si ha diritto all’indennità di accompagnamento e l’accertamento di questa disabilità è utile solo per altre agevolazioni di tipo sanitario.

Decorrenza: l’assegno per l’accompagnamento spetta dal mese successivo alla presentazione della domanda, se non altrimenti stabilito dalla Commissione. All’atto del primo pagamento, l’INPS versa in un’unica soluzione gli arretrati e i relativi interessi, mentre i pagamenti successivi saranno corrisposti mensilmente.

Importo: l’indennità di accompagnamento è erogata per 12 mensilità; l’importo non è vincolato da limiti di reddito e non è reversibile. Per l’anno 2022 è pari a 525,17 euro mensili. L’erogazione dell’indennità di accompagnamento è sospesa in caso di ricovero in un istituto, con pagamento della retta a carico di un ente pubblico. In caso di ricovero è necessario inviare tempestiva comunicazione all’INPS.

In ogni caso, entro il 31 marzo di ogni anno, il beneficiario è tenuto a dichiarare, sotto la propria responsabilità, di non essere ricoverato in un istituto a titolo gratuito. Se dovesse insorgere un temporaneo impedimento, la dichiarazione può essere resa dal coniuge o da un familiare entro il terzo grado.

Al malato spettano anche l’esenzione dal ticket per farmaci (diversa tra Regione e Regione) e prestazioni sanitarie (cod. C02).

Un aiuto per la gestione degli interessi giuridici

Se il malato non è in grado, anche solo temporaneamente, di curare i propri interessi (gestione del conto corrente bancario o postale, vendita o acquisto di immobili ecc.), può avvalersi di appositi strumenti giuridici, tra cui la procura notarile e la nomina di un amministratore di sostegno8.

Procura notarile: atto mediante il quale si conferiscono a una persona di fiducia poteri di rappresentanza al fine di compiere, in nome e per conto del malato, gli atti necessari per curarne gli interessi economici e giuridici. La procura è:

generale se conferita per gestire tutti gli interessi del malato, sia presenti sia futuri;

speciale se conferita per compiere un solo atto (esempio: vendita o acquisto di un immobile) e a, differenza di quella generale, esaurisce la sua efficacia nel momento in cui è concluso l’atto per il quale è stata rilasciata.

Per conferire una procura ci si deve rivolgere a un notaio di fiducia. La procura, sia generale sia speciale, non priva il malato della capacità di compiere personalmente gli atti per i quali l’ha conferita.

Amministratore di sostegno: persona che tutela gli interessi del malato che, per effetto di un’infermità o di una menomazione , si trova nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere alla gestione della propria persona e del proprio patrimonio risolvendo problemi concreti (come acquistare, vendere o affittare una casa, curare rapporti con banche ed uffici, assumere colf o badanti ecc.).

Per ottenere questa assistenza, il malato deve presentare domanda al giudice tutelare, il quale entro sessanta giorni emetterà il decreto di nomina che stabilisce durata e oggetto dell’incarico e specifica gli atti che l’amministratore può compiere in nome e per conto del malato e gli atti che il malato può compiere solo con l’assistenza dell’amministratore.

La domanda in alternativa può essere presentata da:

coniuge/persona stabilmente convivente;

parenti entro il quarto grado: genitori, figli, fratelli/sorelle, nonni, zii, prozii, nipoti, cugini;

affini entro il secondo grado: cognati, suoceri, generi/nuore;

pubblico ministero;

tutore o curatore.

L’amministratore di sostegno affianca il malato, ma non ne limita la capacità di agire. Ciò significa che il malato può svolgere gli atti necessari a soddisfare le esigenze della vita quotidiana e tutti gli atti non compresi nel decreto di nomina. Per maggiori dettagli sulla figura dell’amministratore di sostegno e sulla procedura per richiederne la nomina è bene rivolgersi al Tribunale di competenza o a un legale di fiducia.

Può conferire la procura notarile o richiedere la nomina dell’amministratore di sostegno soltanto il malato capace di intendere e di volere.

Per il malato incapace di intendere e di volere la legge prevede altre forme di assistenza che, però, non sono oggetto di questo libretto:

la curatela, istituto utilizzato per la gestione degli interessi della persona parzialmente incapace di intendere e di volere (per la legge inabilitato);

la tutela utilizzata per gestire gli interessi della persona totalmente incapace di intendere e di volere (per la legge interdetto).

Contrassegno di libera circolazione e di sosta

Il malato di cancro in terapia ha diritto al contrassegno di libera circolazione e sosta9. Viene rilasciato dal proprio Comune di residenza e consente:

il libero transito nelle zone a traffico limitato e nelle zone pedonali;

la sosta nei parcheggi riservati ai disabili (strisce gialle) o, in mancanza di questi, la sosta gratuita nei parcheggi a pagamento (strisce blu)10.

Il contrassegno di libera circolazione e sosta è nominativo e può essere utilizzato solo quando l’auto è al servizio del malato intestatario del permesso; l’utilizzo improprio comporta il pagamento di una sanzione e l’immediato ritiro del contrassegno.

Come presentare la domanda: la domanda per il rilascio del contrassegno deve essere presentata al Comune di residenza (normalmente presso l’ufficio della Polizia Municipale), compilando l’apposito modulo e allegando la documentazione necessaria, comprensiva di fototessera del titolare e di un certificato medico-legale che attesti la grave difficoltà motoria. Per ottenere tale certificato ci si può recare (previa prenotazione della visita) presso l’ufficio di medicina legale della ASL. In alternativa, si può allegare il verbale di accertamento dello stato di invalidità civile e/o di handicap della Commissione Medica della ASL (validato dall’INPS) in cui sia espressamente indicata l’esistenza dei requisiti sanitari necessari per il rilascio del contrassegno invalidi: «Invalido con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta (articolo 381, d.p.r. 495/1992)»11.

Validità: la validità del contrassegno dipende dalle condizioni di salute dell’interessato, accertate dalla visita medico- legale. Se la grave difficoltà di deambulazione accertata è temporanea, la validità del permesso è stabilita tenendo conto dei tempi di recupero della funzionalità motoria; negli altri casi (malattia stabile o senza possibilità di miglioramento) il contrassegno è valido cinque anni. Il permesso di libera circolazione e sosta è sempre rinnovabile.

Le agevolazioni fiscali

Il malato di cancro riconosciuto disabile ha diritto alla deduzione dal reddito delle spese mediche generiche e di assistenza specifica che si aggiungono alla detrazione delle spese mediche specialistiche in misura del 19% e alla deduzione dei contributi previdenziali versati per colf/badanti (con un tetto massimo annuale) accessibili a tutti i contribuenti. Nella maggior parte dei casi è il malato a poter usufruire delle agevolazioni fiscali. In alcuni casi, può beneficiare delle agevolazioni sopra descritte, invece che la persona con disabilità, il familiare che se ne prende cura.

La deduzione è un’agevolazione che opera sul reddito imponibile, ossia il reddito su cui sono applicate le imposte. Prima di calcolare l’imposta si deduce dal reddito l’importo delle spese deducibili.

Mentre la detrazione è un’agevolazione che opera sull’imposta anziché sul reddito. Una volta calcolata l’imposta sulla base del reddito imponibile, si detrae dalla stessa una percentuale delle somme detraibili.

Tenuto conto della complessità della materia e del fatto che le norme fiscali cambiano frequentemente, le informazioni riportate nella tabella qui di seguito sono orientative. Pertanto, è consigliabile consultare il sito dell’Agenzia delle Entrate: https://www.agenziaentrate.gov.it/ che pubblica le novità fiscali introdotte di anno in anno, oppure rivolgersi a un Centro di Assistenza Fiscale (CAF), a un patronato o a un commercialista di fiducia.

L’assunzione di colf e badanti

Se il malato vive da solo o ha bisogno di aiuto per i lavori domestici, oppure vive in famiglia ma non è autosufficiente, può insorgere la necessità di ricorrere all’aiuto di colf o badanti. Per usufruire delle agevolazioni fiscali previste dalla legge (vedi lo schema a pagina 30), è necessario che colf e badanti siano regolarmente assunti e retribuiti e che siano versati i contributi previdenziali. Essendo la materia complessa e articolata, si consiglia di rivolgersi all’INPS per informazioni più dettagliate.

In questa sede si segnala soltanto che l’assunzione deve essere comunicata all’INPS tramite il sito o il call center dell’Istituto (803164 gratuito da rete fissa, 06 164164 a pagamento da cellulare), entro le ore 24 del giorno precedente l’inizio del rapporto di lavoro e che, se colf o badanti sono cittadini extracomunitari, devono essere in possesso di un permesso di soggiorno per motivi di lavoro non stagionale. L’assunzione senza regolare permesso di soggiorno è punita con l’arresto fino a un anno e con una sanzione pecuniaria di 5.000 euro per ciascun lavoratore irregolare occupato.

Per evitare tutte le incombenze collegate all’assunzione di colf e badanti è possibile rivolgersi a un’agenzia per il lavoro e utilizzare una persona messa a disposizione dall’agenzia stessa. In questo caso il collaboratore domestico è dipendente a tutti gli effetti dell’agenzia e presta la sua opera presso la famiglia.

Deduzione

dal reddito imponibile

Detrazione

dall’imposta sul reddito

Spese per colf e

badanti

Deduzione dei contributi previdenziali e assistenziali versati all’INPS.

Detrazione del 19% delle spese per la retribuzione (con limiti di reddito per il contribuente e di quota detraibile) solo in caso di non autosufficienza certificata, vale a dire l’impossibilità di compiere gli atti della vita quotidiana (mangiare, provvedere all’igiene personale, camminare, vestirsi ecc.) o la necessità di sorveglianza continuativa.

Spese mediche generiche e di assistenza specifica

(visite, medicinali, fisioterapia/ riabilitazione, assistenza infermieristica, ecc.)

Deduzione del 100% di tutte le spese mediche solo in caso di invalidità o handicap certificato. È necessario allegare fatture, quietanze o ricevute fiscali, che devono riportare chiaramente la qualifica dell’operatore sanitario e la prestazione effettuata.

Parrucca per i malati

oncologici con alopecia da

trattamento

chemioterapico

Detrazione del 19% della spesa per l’acquisto della parrucca12. È necessario allegare il documento fiscale che attesti l’acquisto della parrucca (che riporti il codice fiscale della persona sottoposta a cura chemioterapica) e la documentazione medica che certifichi detti trattamenti antitumorali.

Parte seconda

Il «Caregiver» informale

Chi è il caregiver informale?

Caregiver è un termine inglese che definisce la figura che si prende cura di una persona malata, anziana o disabile, aiutandola nello svolgimento delle attività quotidiane e nella gestione della malattia (esami, visite mediche, terapie ecc.), offrendole anche un importante sostegno emotivo. Convenzionalmente, esistono due tipologie di caregiver:

il caregiver informale: nella maggior parte dei casi un familiare (di solito coniuge o figlio) o amico;

il caregiver formale: qualunque persona che presta assistenza dietro il pagamento di un compenso.

Nel contesto di questo libretto, per «caregiver informale» si intende il familiare, mentre per «caregiver formale» si intende il badante. Questo capitolo è dedicato al caregiver informale, ossia un familiare.

Prendersi cura di una persona anziana malata non è semplice. Richiede molte energie sia livello fisico sia mentale, esponendo così al rischio di sviluppare disagi. Spesso, infatti, il caregiver ha necessità e bisogni che di fronte alla situazione del congiunto malato devono necessariamente passare in secondo piano.

Se poi si tratta di una persona che lavora con figli a carico, alle responsabilità di cura verso il malato e allo stress emotivo si aggiunge l’impegno della famiglia e del lavoro e la difficoltà di conciliare le varie esigenze. Per rendere meno gravoso l’onere dell’assistenza e alleggerire lo stress psico-fisico, è consigliabile che i familiari si alternino, specialmente durante quelle fasi della malattia che richiedono un maggiore impegno.

In questo modo sarà possibile una copertura temporale di 24 ore su 24, con maggiore tranquillità per il paziente e possibilità per il caregiver di evitare le spiacevoli conseguenze dello stress psico-fisico sul piano sociale e sulla qualità della vita. In caso di mancata flessibilità o disponibilità delle figure che ruotano intorno al malato, il rischio è che il caregiver, rimasto solo nel lavoro di cura, si trascuri, sviluppando problematiche come insonnia, stanchezza, ansia, depressione, isolamento sociale, e anche che vada incontro a difficoltà economiche.

Quali sono le funzioni del caregiver informale?

Le principali funzioni del caregiver informale in ambito oncologico sono:

accompagnare il malato nei luoghi di cura oppure prestargli assistenza in ospedale;

tenere i rapporti con i medici e facilitare la comunicazione tra loro e il paziente;

aiutare il malato a prendere le medicine per assicurare il pieno rispetto delle prescrizioni e gestire gli eventuali effetti collaterali (al riguardo si veda quanto riportato a p. 13);

aiutare (se necessario) il malato a svolgere le principali attività della vita quotidiana (dall’igiene personale alle esigenze pratiche come fare la spesa o le faccende domestiche, provvedere a pagamenti ecc.);

fornirgli sostegno morale e psicologico e, in caso di necessità, anche economico.

Accompagnare nei luoghi di cura

La presenza del familiare alle visite mediche è importante per il malato perché gli assicura non solo la piena comprensione delle informazioni sulla diagnosi o sui trattamenti, ma anche un fondamentale sostegno emotivo. Il familiare potrà aiutare il malato a ricordare le informazioni ricevute dopo il ritorno a casa o tutte le volte che sarà necessario. Per questo è importante che il caregiver ponga al medico curante tutte le domande che ritiene necessarie per fugare ogni dubbio.

Altrettanto importante è che il caregiver comprenda bene le terapie cui il malato deve sottoporsi, in modo che possa agevolare la piena adesione al piano terapeutico. Il mancato rispetto delle prescrizioni, ad esempio prendere le medicine agli orari sbagliati o in quantità diverse da quelle indicate, può influire sull’efficacia delle terapie e mettere a rischio la salute del paziente.

Ciò vale soprattutto nel caso degli anziani che spesso, oltre al tumore, hanno anche altre patologie (problemi cardiovascolari, respiratori ecc.) e assumono più farmaci contemporaneamente per la cura dei diversi disturbi. Questo crea maggiori difficoltà nella gestione delle cure.

Il rapporto con il medico curante

È importante che anche il caregiver, oltre al paziente, sviluppi un buon rapporto con l’oncologo, che, da parte sua, può facilitare il compito del familiare fornendogli tutte le informazioni utili sulla malattia e sulle conseguenze per il paziente, sulle terapie e sugli esiti attesi, sugli effetti collaterali e sul modo migliore per controllarli, e infine sulle eventuali complicanze.

Altrettanto importante è il rapporto con il medico di base che conoscendo il paziente e la sua storia clinica, può chiarire eventuali dubbi, spiegare le modalità di esecuzione degli esami diagnostici e, durante il periodo dei trattamenti, può essere di supporto nell’indicare i rimedi per affrontare gli effetti collaterali.

Comunicare le informazioni sulla malattia e sui trattamenti

Prima di comunicare al paziente anziano le informazioni che riguardano la malattia e i trattamenti che questa richiede è bene che il caregiver concordi con l’oncologo modi e tempi più opportuni per farlo, di modo che il paziente non sia travolto da queste notizie sia sul piano fisico che emotivo.

Di frequente, infatti, a causa di un eccesso di protezione (peraltro non condiviso né sollecitato dal paziente), il caregiver tende a sostituirsi al paziente e a non rivelargli alcune informazioni sulla sua salute oppure effettuando al suo posto delle scelte terapeutiche.

Maggiori informazioni sono disponibili su: NON SO COSA DIRE - La Collana del Girasole

La vera causa di questo atteggiamento è da ricercarsi molto spesso nell’incapacità del caregiver di gestire l’impatto emotivo che le informazioni possono scatenare nel paziente stesso e non dal fatto conosca o meno la volontà del paziente di essere o no informato o anche al timore che il paziente non sia in grado di comprendere e gestire informazioni mediche.

Quest’aspetto non va affatto sottovalutato: nascondergli le informazioni quando desidera conoscere ed essere informato rischia di impedire al malato di condividere paure e dubbi sulla propria malattia e di relegarlo in uno stato di isolamento anche emotivo.

Tenendo presente che ogni paziente ha il diritto di essere informato e che prima di procedere a qualunque trattamento il medico ha il dovere di spiegargli dettagliatamente lo scopo, le modalità e le conseguenze che il trattamento potrebbe avere per ottenere il suo consenso consapevole, il caregiver deve valutare con i medici se le condizioni del paziente, anche dal punto di vista psicologico, sono tali da consentire di rivelargli tutte le informazioni e comprendere la sua volontà rispetto all’essere o meno informato.

Ascoltare la persona malata

La diagnosi di tumore può determinare a qualunque età una reazione che va dall’iniziale incredulità e/o desiderio di negare il problema alla successiva manifestazione di una forte rabbia capace di investire tutti i contesti della vita. In questa fase il malato può lasciarsi andare a esplosioni emotive con gli altri oppure chiudersi in se stesso. Talvolta può provare sentimenti di rassegnazione e sconforto, e la consapevolezza delle limitazioni e delle perdite subite potrebbe causare reazioni di tipo depressivo. Se le supera, può entrare nella fase di accettazione, in cui cerca un nuovo adattamento per affrontare la malattia.

La diagnosi di tumore può essere sconvolgente a qualunque età

La reazione emotiva del malato influenza profondamente il rapporto con il caregiver, che può manifestare sentimenti simili a quelli del paziente, i quali, se non riconosciuti e condivisi, possono ostacolare la comunicazione e la relazione. È importante che il caregiver sia un buon ascoltatore: deve prestare moltissima attenzione a ciò che il malato riferisce e spronarlo ad andare avanti, senza minimizzare o ingigantire le sue paure. Tuttavia, deve anche saper parlare dei propri stati d’animo.

Il caregiver deve essere un buon ascoltatore, ma deve anche saper parlare dei propri stati d’animo

Il caregiver è spesso attanagliato dal senso di colpa per non aver dedicato tempo ed energie sufficienti alla relazione con la persona malata, magari rimandando impegni quotidiani e lavorativi. Se il caregiver prova questi sentimenti, può trovare beneficio nel condividerli con una persona di fiducia o anche con uno psicologo che può accompagnarlo in questo difficile momento della vita. È comunque fondamentale per il caregiver e per il paziente comprendere e accettare che le reazioni emotive, anche importanti o inconsuete, sono normali, ed è proprio dando spazio e voce a queste emozioni che si riesce a mantenere l’equilibrio necessario per affrontare l’esperienza della malattia e della cura.

Avere cura di sé per prendersi cura dell’altro

Molti studi hanno dimostrato che il caregiver è esposto a una serie di fattori stressanti, che possono favorire l’insorgenza di disturbi fisici (insonnia, stanchezza, problemi gastrointestinali, mal di testa e disturbi della pressione arteriosa ecc.) e psicologici (ansia e depressione). Tuttavia, pur essendo tutti esposti al rischio non è detto che tutti sviluppino un vero e proprio disagio. Le reazioni di ciascun caregiver sono, infatti, in gran parte influenzate dalle strategie che adottano per gestire la situazione, dal senso che dànno alla propria esperienza e dall’atteggiamento che assumono di fronte alla malattia, dal supporto sociale disponibile per la famiglia o dai fattori di resilienza psicologica di ciascuno. Di contro, la tensione emotiva, il carico oggettivo e la preoccupazione per il congiunto malato rappresentano gli indicatori principali delle ricadute psico-sociali della malattia sui familiari.

Per la sua salute e per continuare la sua funzione assistenziale, il caregiver deve dosare le proprie energie e avere la giusta cura di sé per cogliere l’eventuale comparsa di segnali d’allarme come per esempio:

sentimenti di impotenza di fronte alle difficoltà e alla sofferenza della persona malata;

preoccupazioni costanti per la persona malata al punto da non riuscire a pensare ad altro;

rabbia e risentimento;

nervosismo e poca pazienza;

sbalzi d’umore;

ansia;

tristezza;

insonnia;

dolori articolari;

disturbi gastrointestinali;

perdita di appetito;

dimagrimento;

mal di testa;

capogiri;

variazioni della pressione sanguigna ecc.

Queste manifestazioni indicano che qualcosa non funziona come dovrebbe, ma non devono spaventare. Se compaiono, è bene recarsi dal medico di base, consultare uno psicologo o rivolgersi alle associazioni di volontariato che offrono sostegno ai familiari di malati oncologici.

Riconoscere i propri limiti, trovare un po’ di tempo per se stessi e preservare il proprio benessere psico-fisico è indispensabile per mantenersi al meglio delle proprie energie fisiche e mentali e per essere d’aiuto all’altro. Il caregiver deve, quindi, impegnarsi a:

mantenere un corretto equilibrio tra le necessità della propria vita e quelle richieste dalla funzione di assistenza, ricordando che essere sempre concentrato sulla malattia del congiunto può alimentare ansie e preoccupazioni che si trasmetteranno anche al malato;

ritagliarsi dei momenti di stacco senza sentirsi in colpa, per preservare e recuperare le energie a vantaggio della qualità della relazione con la persona malata;

riservare per sé la stessa attenzione che dedica al malato, senza sottovalutare le proprie reazioni fisiche ed emotive (stanchezza, solitudine, frustrazione);

condividere con altri l’onere dell’accudimento della persona malata e delle incombenze quotidiane.

Gli indirizzi delle associazioni di volontariato che offrono sostegno ai malati di cancro e ai loro familiari sono disponibili sui siti www.aimac.it e www.oncoguida.it oppure possono essere richiesti alla helpline di Aimac (dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 19.00 - tel. 06 4825107, e-mail info@aimac.it).

L’accompagnamento nel fine vita

La fase terminale della malattia ha profonde ripercussioni sull’equilibrio personale e familiare, che possono andare avanti anche per diverso tempo dopo la morte del congiunto.

È importante considerare che ciascuna persona affronta l’ultima fase della vita in modo diverso: alcuni preferiscono isolarsi, diventando bruschi e sgradevoli anche con chi cerca di stargli vicino con affetto e dedizione; mentre altri hanno bisogno di continue premure e compagnia. Tra questi due estremi si pongono coloro che alternano momenti di chiusura a momenti di richiesta di dialogo e di vicinanza. Qualunque sia la modalità di reazione del proprio congiunto, deve essere rispettata. Non ha senso imporre la propria presenza se l’altro desidera stare da solo e iniziare a separarsi; né lo ha impedire le visite di parenti e amici se, pur essendo molto debilitato, desidera averli accanto.

Nell’imminenza del trapasso, la reazione del caregiver può essere analoga a quella di un congiunto. Si passa da una fase iniziale di smarrimento e rifiuto ad una fase di forsennata operosità in cui, nel tentativo di reagire, ci si preoccupa oltremodo delle cose da fare o da riorganizzare, per proteggere il paziente e allo stesso tempo placare il proprio senso di angoscia, impotenza e smarrimento. In questi momenti lo stare insieme può realmente fare la differenza per chi ci sta lasciando e per chi rimane.

La fase terminale della malattia incide profondamente sull’equilibrio personale e familiare

Riuscire a superare il timore e l’imbarazzo del silenzio, del non sapere che cosa dire rappresenta per il malato e il familiare un’opportunità per condividere paure e stati d’animo che molte volte sono simili. Troppo spesso accade il contrario: si preferisce cioè parlare di cose generiche e futili, perdendo in tal modo un’occasione preziosa per salutarsi e trasmettersi un’eredità morale, esperienziale e spirituale importante. Può anche accadere che si assumano, di contro, atteggiamenti di eccessiva rigidità e apprensione che sono totalmente inutili e impediscono di condividere quei piccoli ultimi momenti di piacere da trascorrere insieme (come per esempio negare al malato un bicchiere di vino perché «non gli fa bene»).

Ricorrere all’aiuto di uno psicologo può facilitare il caregiver nel riconoscere eventuali difficoltà causate dalla situazione e ad attingere alle risorse necessarie per provare a superarle.

L’assistenza domiciliare

Per i pazienti che necessitano terapie in regime di assistenza domiciliare, il caregiver costituisce il fondamentale tramite tra medico e paziente; si pensi a una situazione di emergenza in cui occorre comunicare in fretta agli aiuti sopraggiunti la situazione del paziente in modo completo e dettagliato; o una situazione di urgenza in cui i sintomi del paziente non consentano una tempestiva comprensione del quadro clinico.

Maggiori informazioni sui servizi di assistenza domiciliare possono essere richieste anche alla helpline di Aimac (dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 19.00 - tel. 06 4825107, e-mail info@aimac.it).

I diritti del caregiver informale

La malattia e le terapie antitumorali mettono a dura prova la famiglia del malato dal punto di vista emotivo, ma anche economico e pratico. Se il caregiver lavora, la legge prevede diversi strumenti a tutela dei suoi diritti, per aiutarlo nel gravoso compito di assistenza al malato, soprattutto se anziano.

Per avere accesso ai benefici in alcuni casi è sufficiente documentare che il malato è affetto da patologia oncologica; in altri è necessario che gli sia stato riconosciuto un certo grado di invalidità o uno stato di handicap grave.

La legge tutela con diversi strumenti i diritti del «caregver» che lavora allo scopo di agevolare l’assistenza al malato, soprattutto se anziano

Per ottenere l’accertamento della disabilità oncologica, il malato (o una persona da lui delegata) deve presentare all’INPS per via telematica la domanda per l’accertamento di invalidità civile e dell’handicap causato dalla malattia o dalle terapie. Entro 15 giorni dalla presentazione della domanda, l’interessato è convocato per una visita medica presso la ASL territorialmente competente; successivamente riceverà il verbale di accertamento che riconoscerà la condizione di invalidità e di handicap. In caso di mancato/erroneo riconoscimento, è possibile presentare ricorso presso il Tribunale competente entro 180 giorni dalla notifica, a pena di decadenza.

Se sussistono le condizioni il caregiver può avvalersi dei seguenti benefici:

passaggio dal full-time al part-time: se il malato è il coniuge, il figlio o un genitore, il caregiver ha diritto a modificare il proprio contratto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale in via prioritaria rispetto ai suoi colleghi13;

congedo biennale per gravi motivi familiari non retribuito: è un periodo di congedo, continuativo o frazionato, fruibile fino a un massimo di due anni, durante il quale il caregiver conserva il proprio posto di lavoro, senza però poter svolgere alcuna attività lavorativa14;

permessi lavorativi per eventi e cause particolari: il caregiver ha diritto a 3 giorni all’anno di permessi retribuiti per decesso o documentata grave infermità del coniuge, di un parente entro il secondo grado o del convivente (in questo caso solo a condizione che sia adeguatamente documentata la stabile convivenza)15;

ferie e riposi solidali: i lavoratori, a titolo gratuito, possono cedere giornate di ferie o riposo solidali ai colleghi di lavoro in difficoltà, per assistere i figli minori che necessitano di cure costanti. Alcuni CCNL di settore e alcuni contratti aziendali, nel regolamentare riposi e ferie solidali (anche detti: Banca ore solidale) hanno ampliato la portata della norma prevedendo il diritto a fruire di tali permessi non solo per l’assistenza dei figli minori ma anche nei casi di grave malattia del lavoratore stesso o di assistenza a un familiare non autosufficiente16.

Inoltre, il caregiver che assiste un malato con handicap grave (L.104/92) può avvalersi di:

permessi lavorativi: se il malato non è ricoverato a tempo pieno, il familiare che lavora ha diritto17 a 3 giorni di permessi retribuiti mensili; se il malato risiede a più di 150 km di distanza dal luogo di residenza del familiare, quest’ultimo deve presentare una documentazione idonea (biglietto del treno o del pullman, ricevuta del casello autostradale ecc.), per dimostrare di essersi recato nel luogo di residenza dell’assistito. Se il caregiver è un lavoratore part-time, i permessi sono ridotti in proporzione al lavoro prestato. I permessi non utilizzati nel mese di competenza non sono fruibili nei mesi successivi;

scelta della sede di lavoro e trasferimento: ove possibile, il caregiver ha il diritto di scegliere la sede di lavoro più vicina al domicilio del malato e di non essere trasferito senza il suo consenso;

congedo biennale straordinario retribuito: periodo di congedo, continuativo o frazionato, fruibile fino a un massimo di due anni a condizione che il malato non sia ricoverato a tempo pieno oppure, qualora lo sia, che i sanitari richiedano espressamente l’assistenza del caregiver18. Hanno diritto al congedo straordinario retribuito, in ordine di priorità:

il coniuge convivente del malato;

i genitori (naturali, adottivi e affidatari) anche non conviventi;

il figlio convivente;

il fratello o la sorella conviventi;

divieto di lavoro notturno: il caregiver che abbia a carico un malato di tumore cui sia stato riconosciuto l’handicap grave ha diritto a essere esonerato dal lavoro notturno19.

Parte terza

Il «Caregiver» formale

Chi è il caregiver formale?

Caregiver è un termine inglese che definisce la figura che si prende cura di una persona malata, anziana o disabile, aiutandola nello svolgimento delle attività quotidiane e nella gestione della malattia (esami, visite mediche, terapie ecc.), offrendole anche un importante sostegno emotivo.

Convenzionalmente, esistono due tipologie di caregiver:

il caregiver informale: nella maggior parte dei casi un familiare (di solito coniuge o figlio) o amico;

il caregiver formale: qualunque persona che presta assistenza dietro il pagamento di un compenso.

Nel contesto di questo libretto, per «caregiver informale» si intende il familiare, mentre per «caregiver formale» si intende il badante. Questo capitolo è dedicato al caregiver formale, ossia il badante.

Quali sono le mansioni dei badanti?

Le mansioni dei badanti in ambito oncologico sono:

prendersi cura del malato, facendogli anche compagnia. Nel caso del badante convivente, ossia che lavora e alloggia presso la famiglia, il più delle volte il malato non è autosufficiente, quindi richiede assistenza continua per fare le cose che ora non è più in grado di fare da solo;

sbrigare le faccende domestiche quel tanto che basta per tenere in ordine la casa e renderla vivibile;

preparare i pasti per il malato agli orari e secondo le indicazioni ricevute dai familiari o dal medico;

assicurarsi che il malato prenda le medicine nelle giuste dosi e agli orari prescritti dal medico;

controllare temperatura, pressione ecc.;

Gestire gli effetti collaterali in base a quanto già detto a p. 13;

mettere pannoloni e altri ausili.

Inoltre, il badante dovrebbe essere in grado di comprendere, leggere e scrivere in italiano di modo che, in caso di necessità, sia in grado di chiamare il 118, rispondere alle domande dell’operatore e fornire l’indirizzo e le indicazioni precise su come raggiungere il domicilio del paziente. Deve sapere chi, tra i familiari, è la figura di riferimento da chiamare in caso di problemi di qualunque natura.

È buona norma che il familiare lasci al badante, in un posto ben preciso, un foglio contenente tutte le istruzioni sulle cose da fare nell’arco della settimana (menu settimanale dei pasti, controllo dei valori della pressione e della regolarità nell’andare in bagno ecc.).

La presenza di un badante è di grande aiuto per il familiare che in questo modo, alleggerito delle proprie incombenze nell’assistenza del malato, ha la possibilità di ritagliarsi del tempo per sé e di recuperare le energie. In mancanza di familiari, il badante deve essere attento a cogliere tutti i segnali che possono essere importanti per il medico e capire se le condizioni del paziente stanno migliorando o peggiorando.

Il badante spesso non ha una formazione in ambito assistenziale ma può svolgere un lavoro di assistenza alla persona anche solo per necessità. Per questo motivo, anche il badante può avere bisogno di essere sostenuto nel suo lavoro. La sua soddisfazione professionale deve essere supportata dalla famiglia che l’accoglie, che deve impegnarsi a costruire un buon rapporto di lavoro, fondato su regole e confini ben chiari e concordati. È bene concordare un appuntamento fisso settimanale per lo scambio d’informazioni e la discussione con i familiari, che potranno così trovare il modo per esprimere stima e gratitudine per il lavoro svolto dal badante.

Quando possibile, è bene incoraggiare il badante all’aggiornamento professionale, ricordando che il benessere di chi assiste si riflette sul benessere dell’assistito.

Glossario

Analgesici: farmaci che diminuiscono la sensibilità al dolore riducendo la percezione.

Colf: termine usato comunemente per indicare la persona addetta alla cura della casa e alle faccende domestiche.

Curatela: istituto che gestisce gli interessi della persona parzialmente incapace di intendere e di volere (per la legge inabilitato).

Hospice: struttura dedicata all’accoglienza e al ricovero delle persone con malattia in fase terminale, gestita direttamente dalla ASL o da associazioni non a scopo di lucro in convenzione con la ASL.

Imposta: un tributo ovvero un prelievo coattivo di reddito effettuato dallo Stato per sostenere la spesa pubblica. Le imposte si differenziano dalle tasse in quanto non corrispondono ad una prestazione ma sono un’entrata del bilancio statale.

Palliative: sono dette così le terapie che attenuano i sintomi di una malattia senza risolvere la causa.

Reddito imponibile: per imponibile o nella dizione estesa base imponibile, s’intende l’importo sul quale, teoricamente, potrà essere calcolata e applicata un’imposta o un contributo

Resilienza: capacità di far fronte in maniera positiva a eventi traumatici, di riorganizzare positivamente la propria vita dinanzi alle difficoltà, di ricostruirsi re-stando sensibili alle opportunità positive che la vita offre, senza alienare la propria identità.

Tutela: istituto che gestisce gli interessi della persona totalmente incapace di intendere e di volere (per la legge interdetto).

Link Utili

Agenzia delle Entrate - www.agenziaentrate.gov.it

Associazione Italiana per lo Studio del Dolore - www.aisd.it - associazione professionale multidisciplinare non a scopo di lucro che promuove la ricerca sui meccanismi fisiopatologici del dolore e sulle sindromi dolorose. Il sito pubblica l’elenco dei centri nazionali di terapia del dolore (www.aisd.it/centrinaz.php)

Federazione Cure Palliative - www.fedcp.org - organizzazione nazionale che riunisce circa un terzo delle associazioni non a scopo di lucro operanti nel settore e che si propone come punto di riferimento per la cura e il sostegno alle persone inguaribili e alle loro famiglie, promuovendo la cultura della vita fino alla fine, il suo rispetto, le scelte da privilegiare, le priorità

Gruppo Eventi – www.gruppoeventi.it - associazione di volontariato che svolge opera di sensibilizzazione culturale sui temi della malattia, della morte e del lutto, promuovendo seminari teorici ed esperienziali, convegni, pubblicazioni e corsi di formazione; sostiene chi ha perso una persona cara con l’attivazione di gruppi di auto-mutuo aiuto frontali e online

Istituto Nazionale di Previdenza Sociale - www.inps.it

Ministero della Salute, sezione dedicata alle cure palliative e alla terapia del dolore - http://www.salute.gov.it/ seguendo il percorso Assistenza, ospedale e territorio > Cure palliative e terapia del dolore.

Oncoguida – www.oncoguida.it

Società Italiana di Cure Palliative - www.sicp.it

Società Italiana di Psico-Oncologia - www.siponazionale.it

Maggiori informazioni su tutti gli aspetti connessi con l’assunzione di colf e badanti sono disponibili sul sito dell’INPS e su www.colfebadantionline.it.

La Collana del Girasole

1 Non so cosa dire

2 La chemioterapia

3 La radioterapia

4 Il cancro del colon retto

5 Il cancro della mammella

6 Il cancro della cervice

7 Il cancro del polmone

8 Il cancro della prostata

9 Il melanoma

10 Sessualità e cancro

11 I diritti del malato di cancro

12 Linfedema

13 La nutrizione nel malato oncologico

14 I trattamenti non convenzionali nel malato oncologico

15 La caduta dei capelli

16 Il cancro avanzato

17 Il linfoma di Hodgkin

18 I linfomi non Hodgkin

19 Il cancro dell’ovaio

20 Il cancro dello stomaco

21 Che cosa dico ai miei figli?

22 I tumori cerebrali

23 Il cancro del fegato

24 Il cancro del pancreas

25 La terapia del dolore

26 Il cancro del rene

27 La fatigue

28 Il cancro della tiroide

29 Gli studi clinici sul cancro: informa-

zioni per il malato

30 Il mieloma multiplo

31 Madre dopo il cancro e preservazione

della fertilità

32 Il mesotelioma

33 Il tumore negli anziani e il ruolo dei caregiver

34 Il cancro del testicolo

AIMaC pubblica anche:

Schede sui farmaci antitumorali

Forniscono informazioni di carattere generale sui singoli farmaci e prodotti antitumorali, illustrandone le modalità di somministrazione e gli effetti collaterali.

Schede sui tumori

Forniscono informazioni di carattere generale sulla diagnosi, stadiazione e terapia di singole patologie tumorali.

La Biblioteca del Girasole

Adroterapia

Elettrochemioterapia - per il trattamento delle metastasi cutanee*

I test molecolari in oncologia

Il dolore neuropatico dopo il cancro **

Il test del PSA

La Medicina Oncologica Personalizzata: informazioni per il paziente

La prevenzione dei tumori occupazionali: il

Registro di Esposizione ad Agenti Cancerogeni

e Mutageni

La ricostruzione del seno: informarsi, capire,

parlare

La termoablazione **

La vita dopo il cancro**

Lavoratori malati di tumore: 10 consigli al

datore di lavoro

Le terapie immuno-oncologiche

Oltre le nuvole*

Padre dopo il cancro

Quando il mio papà è tornato*

Quando un figlio è malato**

Radiologia interventistica

Tumori rari - Come orientarsi

* disponibile solo online

** pubblicato da F.A.V.O. (www.favo.it) di cui AIMaC è socio

La helpline di Aimac: un servizio che risponde in tempo reale alle domande dei malati di cancro e dei loro familiari, dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 19.00 - tel. 06 4825107, e-mail info@aimac.it.

Aimac è una ONLUS con personalità giuridica ed è iscritta nel Registro delle Organizzazioni di Volontariato della Regione Lazio. Offriamo gratuitamente i nostri servizi di informazione e orientamento ai malati di cancro e ai loro cari.

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- c/c postale n° 20301016 intestato a “Aimac – via Barberini, 11 – 00187 Roma”.

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- bonifico bancario intestato a Aimac, c/o Cassa di Risparmio di Ravenna

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- carta di credito attraverso il sito www.aimac.it

1 L. n. 38/2010 «Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore».

2 Legge n. 38/2010 «Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore».

3 D. M. Sanità 329/1999

4 Decreto Ministero Salute del 23 novembre 2012: «Definizione del periodo minimo di validità dell’attestato di esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie, rilasciato ai sensi del decreto n. 329 del 28 maggio 1999».

5 L. 18/1980 e L. 508/1988; D. lgs. 509/1988.

6 L’indennità di accompagnamento può essere concessa anche ai malati terminali. Corte di Cassazione, sentenze n. 7179/2003, n. 10212/2004, n. 1268/2005.

7 Art. 1, co. 3, L. 508/1988.

8 L. 6/2004.

9 Art. 11 del D.P.R. 503/1996 (pubblicato in S.O. della G.U. 27 settembre 1996, n. 227) «Regolamento recante norme per l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, spazi e servizi pubblici».

10 Dal 1° gennaio 2022 (grazie ad una modifica del codice della strada introdotta dalla Legge di conversione del DL 10 settembre 2021, n. 121, c.d. Decreto Infrastrutture) i veicoli al servizio di persone con disabilità titolari del contrassegno speciale possono sostare gratuitamente nelle aree di parcheggio a pagamento (strisce blu), qualora risultino già occupati o indisponibili gli stalli riservati ai veicoli con contrassegno handicap. Prima di questa modifica normativa, la gratuità del parcheggio, per i veicoli dotati di contrassegno handicap, negli stalli a pagamento era a discrezione dei singoli Comuni.

11 Art. 4, L. 35/12.

12 L’Agenzia delle Entrate con la risoluzione n. 9/E del 16 febbraio 2010 ha chiarito che la parrucca può rientrare tra le spese sanitarie detraibili (detrazione Irpef del 19 per cento, ai sensi dell’art. 15, comma 1, lett. c), del TUIR) se serve a rimediare al danno estetico provocato da una patologia e ad alleviare una condizione di grave disagio psicologico nelle relazioni della vita quotidiana. In questa ipotesi, infatti, la parrucca svolge una funzione sanitaria a tutti gli effetti e può essere considerata a pieno titolo come un qualsiasi dispositivo medico.

13 D. lgs. 61/2000, art.12 bis, co. 2 e 3, introdotti dalla L. 247/2007.

14 L. 53/2000, art. 4, co. 2.

15 L. 53/2000, art. 4, co. 1

16 Art. 24 D. Lgs. 151/2015.

17 L. 104/1992.

18 D. lgs. 151/2001, art. 42, co. 5, così come modificato dall’art. 4 del D. lgs. 119/2011.

19 D. lgs. 151/2001, art. 53 e D. lgs. 66/2003.